Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber

Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social dove aveva trovato il coraggio di raccontarsi. A lei e alla sua famiglia esprimiamo la profonda vicinanza dell’Associazione e un forte ringraziamento per la loro testimonianza.

Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci ”: le abbiamo raggiunte al mare e le abbiamo ascoltate mentre, con dolcezza e naturalezza, ripercorrevano la loro esperienza con la SW tra momenti bui e belle soddisfazioni.  “Siamo state fortunate! – esordisce mamma Anna – perché Lisa è nata a Milano al Niguarda, un ospedale davvero all’avanguardia che col suo staff medico ci ha seguito al meglio curando non solo la bambina per la Sindrome SW, ma supportando anche noi come genitori. Ricordo perfettamente le parole del neuropsichiatra infantile che fin da quando Lisa era piccolissima ci invitava, nonostante le sindrome, a non metterla sotto una campana di vetro tant’è che a 6 mesi era già al nido. Poi le cose sono purtroppo peggiorate…”

Benvenuto al nuovo Comitato Scientifico di Sturge Weber Italia!

Un anno di crescita e conquiste per la nostra Associazione