Dal 9 all’11 settembre si è svolto a Roma presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù l’VIII congresso nazionale della SISAV (la Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari) dedicato quest’anno ai tumori e alle malformazioni vascolari. A questo importante convegno, a cui hanno preso parte relatori nazionali e internazionali esperti nelle varie discipline, ha partecipato anche la nostra associazione invitata a prender parte alla tavola rotonda dal titolo “Utilizzo delle linee guida e aspetti medico-legali”.
LA COLLABORAZIONE TRA LA NOSTRA ASSOCIAZIONE E LA SISAV
Un invito di cui andiamo fieri e che è nato dalla collaborazione che da più di un anno portiamo avanti come associazione di pazienti con la SISAV proprio in merito alle nuove linee guida sulle Anomalie Vascolari. Abbiamo infatti dato il nostro contributo allo studio nella parte relativa alle malformazioni capillari e indicazioni sulla laser terapia come indicato nella lettera di presentazione del Presidente SISAV.
LA NOSTRA PARTECIPAZIONE ALLA TAVOLA ROTONDA
A rappresentarci come associazione al convegno era presente Gianluca Ghiotto, membro del nostro direttivo. “Ho spiegato ai presenti – afferma – l’importanza fondamentale delle linee guida dal nostro punto di vista di associazione di pazienti affetti dalla Sindrome SW. Vista la carenza sul territorio nazionale di strutture che affrontino la Sindrome in maniera multidisciplinare e vista l’elevata eterogeneità nella presa dei nostri pazienti SW le linee guida rappresentano per noi una importante forma di tutela in merito ai trattamenti da applicare. Ci auguriamo che queste linee guida abbiano la massima diffusione a livello nazionale affinché i nostri pazienti non debbano più spostarsi di centinaia di chilometri per trovare strutture con professionisti preparati a trattare la Sindrome SW.”
Proprio in merito alla diffusone di queste linee guida Gianluca Ghiotto ha spiegato durante la tavola rotonda che l’Associazione Sturge Weber Italia Onlus è in prima linea nella promozione e ha già organizzato a febbraio 2021 un webinar online per presentarle ai propri soci. La registrazione del webinar è disponibile online al seguente link https://sturgeweberitalia.org/2021/02/28/2648/
