IN CARICA IL NUOVO DIRETTIVO

Assemblea soci SWI 2022

Lo scorso maggio l’assemblea dei soci convocata in modalità digitale ha eletto il consiglio direttivo dell’Associazione Sturge Weber Italia che resterà in carica per il triennio 2022 – 2025.

I MEMBRI DEL DIRETTIVO 2022-2025

Comitato Direttivo SWI
Comitato Direttivo SWI 2022-2025

Confermata alla presidenza Antonella Perini che ha già guidato con competenza ed entusiasmo l’associazione negli scorsi 3 anni portandola a diventare un punto di riferimento a livello nazionale per i pazienti affetti dalla Sindrome Sturge Weber dal Nord al Sud della Penisola. Confermati anche gli altri membri del direttivo che l’hanno affiancata con professionalità e impegno costante. Si tratta dei soci Laura Longaretti (Vicepresidente), Gianluca Ghiotto (segretario) e Mameli Biasin (tesoriere).

E’ inoltre stata eletta Elisa Bertone quale nuovo membro del Comitato Direttivo che è così composto da 5 membri.

In base alla legge di riforma degli Enti del Terzo Settore e alle caratteristiche attuali dell’Associazione Sturge Weber Italia non è invece più obbligatorio il Revisore dei Conti come organo di controllo, incarico ricoperto nello scorso mandato da Michela Volpi che ringraziamo per aver messo con generosità le sue competenze a servizio dell’associazione.

L’IMPEGNO PER IL NUOVO MANDATO

Il Consiglio Direttivo, in continuità con le azioni messe in campo nello scorso mandato, proseguirà anche nel triennio 2022-2025 il suo impegno per affiancare le famiglie e per  migliorare la conoscenza scientifica sulla Sindrome Sturge-Weber in stretta sinergia con il Comitato Scientifico. Confermato come momento saliente della vita associativa il convegno annuale, una preziosa occasione per i soci di ritrovarsi in presenza confrontandosi con gli esperti.

Nello specifico le attività del direttivo saranno finalizzate alla realizzazione di progetti che hanno già preso il via nel 2021-2022  e che nel prossimo triennio dovranno essere portati a termine in collaborazione con vari centri di ricerca. Ma si stanno anche ideando nuove progettualità in network con Fondazione Telethon e con altre associazioni.

LA RICERCA SCIENTIFICA

Nel dettaglio le attività scientifiche  in corso relative alla Sindrome Sturge-Weber finanziate dall’associazione sono le seguenti:

– costruzione del Registro Nazionale sulla Sindrome di Sturge Weber in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità;

  ricerche scientifiche portate avanti da 3 team, uno dell’Università di Verona (Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge Weber mediante OCT-A); uno dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma in collaborazione con l’Ospedale di Verona e l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova (Approccio multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con sindrome di Sturge Weber: consensus multicentrica) e uno dell’istituto di ricerca UCL Great Ormond Street di Londra (Dissecting molecular pathogenesis and identifying new therapeutic targets in Sturge Weber Syndrome).

Tali ricerche rientrano all’interno del bando 2021 per la ricerca scientifica promosso dall’associazione.

Il Consiglio Direttivo ha già preso contatti con Fondazione Telethon che supporterà l’associazione  nell’elaborazione del NUOVO BANDO DI RICERCA  che sarà lanciato nella primavera del 2023.

L’AFFIANCAMENTO ALLE FAMIGLIE IN SINERGIA CON IL COMITATO SCIENTIFICO

L’obiettivo del Comitato Direttivo è favorire sempre di più la comunicazione tra le famiglie con figli affetti dalla Sindrome, offendo loro l’opportunità di raccontarsi in una rubrica e soprattutto creando occasioni di confronto coi medici del Comitato Scientifico tramite seminari online.

LINEE GUIDA E NETWORK CON ALTRE ASSOCIAZIONI

Il Comitato Direttivo auspica la possibilità di redigere linee guida sulle varie patologie specifiche con cui la Sindrome si manifesta come già avvenuto nel 2021 con la SISAV (Società italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari) che ha portato all’identificazione di linee guida in merito al trattamento delle anomalie vascolari.

Il Comitato Direttivo si impegnerà inoltre per tenere attiva la relazione tra Sturge Weber Italia e altre associazioni. A tal proposito partecipa attivamente all’Alleanza delle epilessie rare e complesse, è costantemente in contatto con Lice (Lega Italiana Contro L’epilessia) e con il Progetto AIR – le associazioni in rete della fondazione Telethon.

Inoltre è anche parte di importanti network internazionali che riuniscono persone affette da varie epilessie rare e complesse come EpiCARE (European Reference Networks) e ePAG (European Patient Advocacy Group).

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