L’unione fa la forza! E’ con questo motto che la nostra associazione ha stretto relazioni con importanti network italiani ed europei dedicati alle malattie rare consapevole che se si lavora in rete è possibile ottenere migliori risultati su più fronti: dal sostegno alla ricerca scientifica, al supporto ai pazienti e ai loro famigliari, all’aumento di consapevolezza sociale, politica e medica sulle tematiche relative alle malattie genetiche rare.
“In particolare sono tre le realtà con cui stiamo più strettamente collaborando – afferma Gianluca Ghiotto membro del nostro Comitato Direttivo a cui è affidato proprio il compito di gestire i rapporti nazionali e internazionali – Ci stiamo impegnando per tenere vive ed attive le relazioni con Telethon (Progetto AIR), Lice (Lega italiana contro l’epilessia) e con L’Alleanza Epilessie Rare e Complesse creata all’interno del network europeo Epicare.”
Di seguito Gianluca Ghiotto ci presenta nel dettaglio i network con cui SW sta collaborando.
SWI E L’ALLEANZA EPILESSIE RARE E COMPLESSE
Facciamo parte della Alleanza Epilessie Rare e complesse che si è costituita a inizio del 2021 ed è collegata al network europeo ERN EpiCARE.
Abbiamo partecipato agli incontri periodici svoltisi online e crediamo fermamente che collaborando con altre associazioni sarà possibile creare una voce unica sui bisogni comuni e/o trasversali dei pazienti, condividere best practice e iniziative, sviluppare insieme proposte di protocolli su temi trasversali come Transition, Repository of Drug, richieste assistenziali e riabilitative. Crediamo inoltre che sarà importante lavorare per attivare una rete di specialisti in Epilessie Rare e Complesse per contribuire alla condivisione delle conoscenze e alla diffusione delle migliori pratiche a livello sia italiano che europeo.
SWI E TELETHON
La Fondazione Telethon attiva dal 1990 sul fronte delle malattie genetiche rare e riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca Scientifica e Tecnologica. Grazie al supporto della Fondazione attiveremo dei bandi specifici sulla Sindrome di SW, che, affiancati ai progetti già attivi e sviluppati autonomamente, avranno come obiettivo il miglioramento dell’accessibilità a una diagnostica dettagliata compresa la valutazione e l’indagine clinica multidisciplinare.
Inoltre grazie alla Fondazione Telethon e al Progetto AIR (Associazioni in Rete) siamo appunto in rete con tante altre associazioni e abbiamo l’opportunità di conoscere innovativi progetti per migliorare la qualità della vita di pazienti affetti dalle malattie rare.
SWI E LICE
Siamo in contatto con la Lega italiana contro l’epilessia e tramite l’Alleanza delle epilessie rare e complesse abbiamo partecipato al 45 Congresso Nazionale di LICE tenutosi a Padova 8-10 Giugno 2022
L’occasione è stata importante per presentare ai numerosi medici presenti al congresso sia l’alleanza che la Nostra Associazione di pazienti in modo da rafforzare la nostra rete e presentarci con voce unica sui bisogni comuni e trasversali.
Molte sono le opportunità nate e/o rafforzatesi durante il Congresso: l’opportunità di collaborazione con la commissione di Lice sulle , l’aumento di visibilità delle associazioni presente attraverso il link con il sito LICE, la possibilità di partecipare a varie commissioni e a progetti/gruppi di lavoro già attivi
