Siamo lieti di condividere il successo della partecipazione dell’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber al Convegno sulle Malattie Neurocutanee Comuni e Rare, organizzato dalla Fondazione Mariani a Roma.
I temi affrontati
Durante l’evento, la dottoressa Margherita Mancardi e Carlo Fiori, un nostro stimato socio, hanno rappresentato con passione l’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber e la voce dei pazienti con malattie neurocutanee.
Il convegno ha affrontato temi cruciali come:
- la diagnosi precoce,
- la transizione verso l’età adulta
- l’importanza di un’organizzazione sanitaria adeguata per tutte le fasce d’età.
Collaborazione e coordinamento
L’incontro con altre associazioni attive nel campo delle malattie neurocutanee, come l’Associazione NeuroFibromatosi e ANANAS, l’Associazione Sclerosi Tuberosa e l’Associazione NF2, ha fornito un’opportunità preziosa per collaborare e coordinarsi con le altre realtà del settore.
Questo approccio condiviso permetterà di affrontare le sfide comuni in modo più efficace.
Ruolo dei pazienti e delle loro famiglie
Il convegno ha ribadito l’importanza fondamentale dei pazienti e delle loro famiglie nella gestione delle malattie neurocutanee.
L’accettazione completa della malattia, la consapevolezza e l’organizzazione di centri multidisciplinari di riferimento su tutto il territorio nazionale sono elementi chiave per garantire un’assistenza migliore e personalizzata.
Impegno continuo dell'Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber
L’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber continua a promuovere la diagnosi precoce, a sostenere la transizione verso l’età adulta e a migliorare l’organizzazione sanitaria per offrire una cura mirata ai pazienti neurocutanei.
Siamo grati a tutti coloro che hanno contribuito al successo della nostra partecipazione al convegno e continueremo a lavorare con impegno per offrire un futuro migliore a tutti i pazienti affetti da malattie neurocutanee.