Carissimi Soci ed Amici,

a causa delle misure precauzionali determinate dall’emergenza COVID-19

il 2° CONVEGNO NAZIONALE Sturge Weber in programma nei giorni 8-9-10 MAGGIO 2020 presso l’Auditorium V. Nobili

Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di ROMA

è stato annullato.

 

Ci auguriamo che questa emergenza passi nel più breve tempo possibile e che presto si possa riprendere a guardare avanti con fiducia e serenità.

Il Direttivo.

2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia
ROMA - 24 Settembre 2022

Grazie al positivo riscontro ottenuto la scorsa edizione sia dai medici coinvolti al convegno che dalle famiglie che vi hanno partecipato, quest’anno invitiamo tutti al 2° convegno Nazionale

che si terrà presso

OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU’ – Gianicolo
Padiglione Salviati Piazza Sant’Onofrio 4 – 00165 ROMA

Google : VFW6+M9 Roma, Città Metropolitana di Roma

Evento passato - ma puoi rivedere il video

Evento passato - puoi rivedere le foto e i video

costi

La partecipazione all’ incontro è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria pertanto è indispensabile la registrazione all’evento.

 

per i nostri ragazzi

La ludoteca dell’ospedale sarà ad uso esclusivo per i nostri ragazzi e si trova al piano terra del padiglione, con annesso il parco giochi all’aperto di fronte.

Un team di educatori sarà a disposizione durante tutto il convegno per intrattenere i nostri ragazzi con giochi ed attività.

 

Programma

TIMECOSACHI
09.00Accoglienza e registrazione partecipantitutti
09.30Benvenuto ed introduzioneDirettivo
09.45Presentazione Comitato scientifico e relatoriDirettivo
10.00Dissecting molecular pathogenesis and identifying new therapeutic targets in Sturge-Weber Syndrome UCL Great Ormond Street Institute of Child Health
Dott. Zecchin
10.15Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge-Weber mediante OCT-A.
Unità Operativa Complessa di Oculistica- Università degli Studi di Verona
Dott.ssa Longo
10.30Alleanza epilessie rare e complesse (webcon)
Progetto PDTA a livello nazionale – Progetto transizione
Dott.ssa Brambilla
10.45Progetto Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Sturge-Weber con sede presso l’Istituto Superiore di SanitàDott.ssa Torreri
11.00Coffee BreakTutti
11.30Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber : consensus Multicentrica.
Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Roma, Ospedale Pediatrico Istituto Gaslini – Genova, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona
Dott.ri El Hachem – Caputo – Diociaiuti – Grussu – Longo – Mancardi
12.00Progetto Pelle
Progetto editoriale casa editrice AUGH
Dott. Bonati
12.15Discussione libera: proposte per il futuro
Conclusione attività del mattino
Tutti
13.00Pausa PranzoTutti
14.30Condivisione Aggiornamento linee guida e standard grafiche dell’ associazione, Restyling Logo e Sito webCommissione Comunicazione
15.00Attività sociale e formativa
L’intelligenza Spirituale
Dott. Venturini
17.00Chiusura lavori e Coffee TimeTutti

accoglienza

Ricordiamo infine che quest’anno, a differenza della scorsa edizione, l’individuazione e la prenotazione dell’alloggio è lasciata alle famiglie.

Il Consiglio Direttivo, allo scopo di fare rete tra le famiglie e avere più tempo a disposizione per la reciproca conoscenza e lo scambio di informazioni, ha pensato di organizzare le Cene di Venerdì 8/05 e di Saboto 9/05 nonché il pranzo di Domenica 10/05 presso

Hotel San Paolo Roma
Via Colossi, 50 – 00146 Roma (immediate vicinanze dell’auditorium)
tel. + 39 06 88.80.78.00

al prezzo concordato di 16 € per ragazzi/adulti e 10 € per i bambini fino ad 8 anni (bevande escluse). Il pranzo di Sabato 9/05 sarà a carico dell’ Associazione.

La prenotazione dei pranzi/cene va fatta utilizzando questa pagina.

Chi avesse difficoltà potrà contattare il Presidente dell’associazione, Antonella Perini, al numero 347 0669700 o via mail info@sturgeweberitalia.org.

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