Carissimi Soci ed Amici,
a causa delle misure precauzionali determinate dall’emergenza COVID-19,
il 2° CONVEGNO NAZIONALE Sturge Weber in programma nei giorni 8-9-10 MAGGIO 2020 presso l’Auditorium V. Nobili
Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di ROMA
è stato annullato.
Ci auguriamo che questa emergenza passi nel più breve tempo possibile e che presto si possa riprendere a guardare avanti con fiducia e serenità.
Il Direttivo.
2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia
ROMA - 24 Settembre 2022
Grazie al positivo riscontro ottenuto la scorsa edizione sia dai medici coinvolti al convegno che dalle famiglie che vi hanno partecipato, quest’anno invitiamo tutti al 2° convegno Nazionale
che si terrà presso
OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU’ – Gianicolo
Padiglione Salviati Piazza Sant’Onofrio 4 – 00165 ROMA
Google : VFW6+M9 Roma, Città Metropolitana di Roma
Evento passato - puoi rivedere le foto e i video
costi
La partecipazione all’ incontro è gratuita, l’iscrizione è obbligatoria pertanto è indispensabile la registrazione all’evento.
per i nostri ragazzi
La ludoteca dell’ospedale sarà ad uso esclusivo per i nostri ragazzi e si trova al piano terra del padiglione, con annesso il parco giochi all’aperto di fronte.
Un team di educatori sarà a disposizione durante tutto il convegno per intrattenere i nostri ragazzi con giochi ed attività.
Programma
| TIME | COSA | CHI |
|---|---|---|
| 09.00 | Accoglienza e registrazione partecipanti | tutti |
| 09.30 | Benvenuto ed introduzione | Direttivo |
| 09.45 | Presentazione Comitato scientifico e relatori | Direttivo |
| 10.00 | Dissecting molecular pathogenesis and identifying new therapeutic targets in Sturge-Weber Syndrome UCL Great Ormond Street Institute of Child Health | Dott. Zecchin |
| 10.15 | Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge-Weber mediante OCT-A. Unità Operativa Complessa di Oculistica- Università degli Studi di Verona | Dott.ssa Longo |
| 10.30 | Alleanza epilessie rare e complesse (webcon) Progetto PDTA a livello nazionale – Progetto transizione | Dott.ssa Brambilla |
| 10.45 | Progetto Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Sturge-Weber con sede presso l’Istituto Superiore di Sanità | Dott.ssa Torreri |
| 11.00 | Coffee Break | Tutti |
| 11.30 | Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber : consensus Multicentrica. Ospedale pediatrico Bambino Gesù – Roma, Ospedale Pediatrico Istituto Gaslini – Genova, Azienda Ospedaliera Integrata – Verona | Dott.ri El Hachem – Caputo – Diociaiuti – Grussu – Longo – Mancardi |
| 12.00 | Progetto Pelle Progetto editoriale casa editrice AUGH | Dott. Bonati |
| 12.15 | Discussione libera: proposte per il futuro Conclusione attività del mattino | Tutti |
| 13.00 | Pausa Pranzo | Tutti |
| 14.30 | Condivisione Aggiornamento linee guida e standard grafiche dell’ associazione, Restyling Logo e Sito web | Commissione Comunicazione |
| 15.00 | Attività sociale e formativa L’intelligenza Spirituale | Dott. Venturini |
| 17.00 | Chiusura lavori e Coffee Time | Tutti |
accoglienza
Ricordiamo infine che quest’anno, a differenza della scorsa edizione, l’individuazione e la prenotazione dell’alloggio è lasciata alle famiglie.
Il Consiglio Direttivo, allo scopo di fare rete tra le famiglie e avere più tempo a disposizione per la reciproca conoscenza e lo scambio di informazioni, ha pensato di organizzare le Cene di Venerdì 8/05 e di Saboto 9/05 nonché il pranzo di Domenica 10/05 presso
Hotel San Paolo Roma
Via Colossi, 50 – 00146 Roma (immediate vicinanze dell’auditorium)
tel. + 39 06 88.80.78.00
al prezzo concordato di 16 € per ragazzi/adulti e 10 € per i bambini fino ad 8 anni (bevande escluse). Il pranzo di Sabato 9/05 sarà a carico dell’ Associazione.
La prenotazione dei pranzi/cene va fatta utilizzando questa pagina.
Chi avesse difficoltà potrà contattare il Presidente dell’associazione, Antonella Perini, al numero 347 0669700 o via mail info@sturgeweberitalia.org.