La diagnosi di Sindrome di Sturge-Weber non è solo una questione clinica, ma un percorso che coinvolge tutta la famiglia. Per supportare ogni aspetto di questo viaggio, abbiamo compilato una serie di risorse che possono fornire sostegno, orientamento e conforto.
Dalle guide pratiche all'assistenza psicologica, miriamo a offrire un sostegno completo per navigare le sfide quotidiane con fiducia e speranza.
Abbiamo delineato una roadmap dettagliata che copre tutti gli aspetti delle cure, dagli screening di routine agli approcci terapeutici più innovativi. Questo percorso è progettato per aiutare le famiglie a prendere decisioni informate a ogni tappa, garantendo che ogni paziente possa ricevere le cure più adeguate e personalizzate possibili.
Per rispondere alle esigenze specifiche dei pazienti con Sindrome di Sturge-Weber, abbiamo selezionato una lista di centri specializzati impegnati nell’offrire assistenza e supporto. Questi centri non sono solo all'avanguardia nella ricerca e nel trattamento, ma forniscono anche un ambiente accogliente per i pazienti e le loro famiglie.
Viaggiare per le cure non deve essere un peso, per questo abbiamo attivato un contributo per le famiglie che affrontano elevati costi di trasporto e pernottamento.
Questo rimborso mira a rendere gli spostamenti meno critici e permette alle famiglie di concentrarsi sulle cure.
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Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia
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