Cosa Facciamo

Cosa Facciamo

Mission:

L'Associazione Sturge Weber Italia nasce con l'obiettivo di sostenere chi vive con la Sindrome di Sturge-Weber. Il nostro scopo principale è fornire informazioni, supporto e risorse alle famiglie, e creare un ponte tra medici, ricercatori e pazienti.


Vision:

Sogniamo una società informata e sensibilizzata sulla sindrome, in cui ogni individuo affetto possa vivere con la migliore qualità di vita possibile.

 Progetti

Attuali e Passati


Abbiamo sempre avuto un impegno costante nella ricerca e nel supporto alle famiglie. Ecco alcuni dei progetti che abbiamo intrapreso:


Collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità per il Registro Nazionale sulla Sindrome.

Ricerca Scientifica avanzata, in collaborazione con istituti di eccellenza a livello nazionale ed internazionale

Strette Collaborazioni con associazioni e network specializzati, per amplificare il nostro impatto.

Progetti

Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale

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Percorso di Cura Multidisciplinare Nazionale

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Imaging Oftalmologico nella Sindrome di Sturge Weber

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Le “mutazioni mosaiche” nei geni GNAQ o GNA11

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Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale

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Percorso di Cura Multidisciplinare Nazionale

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Imaging Oftalmologico nella Sindrome di Sturge Weber

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Eventi

Scopri gli appuntamenti, dai convegni annuali ai seminari, che offrono occasioni di confronto e aggiornamento.

1° Convegno Nazionale

16 aprile 2024
1° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia ROMA - 18 e 19 maggio 2019

2° convegno nazionale

16 aprile 2024
2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia ROMA - 24 Settembre 2022

Laserterapia

9 aprile 2024
C’è stato grande interesse da parte dei soci per il webinar dedicato alle LINEE GUIDA SULLE MAFORMAZIONI CAPILLARI E INDICAZIONI LASER TERAPIA che abbiamo organizzato lo scorso 27 febbraio 2021 in collaborazione col Comitato Scientifico della nostra associazione e con la Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV). Vista l’importanza delle tematiche affrontate abbiamo deciso di mettere a disposizione sul nostro canale Youtube gli interventi dei relatori che ringraziamo per questa ulteriore disponibilità verso la nostra associazione.  Per rivedere il webinar basta cliccare qua sotto.
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Supporto

alle Famiglie

Le famiglie sono al centro della nostra missione. Ci impegniamo a fornire risorse, informazioni e un luogo di condivisione e sostegno.

  • Condividi e Ascolta:

    Immergiti nelle storie di chi vive la Sindrome per scoprire racconti personali, foto, testimonianze, storie di successo e sfide superate dalla nostra comunità.

    Le nostre storie →

  • Hai bisogno di specialisti?

    Localizza i migliori Centri Specializzati nelle vicinanze e scopri il percorso sanitario.

    Percorso Sanitario →

  • Vuoi fare la differenza?

     La tua generosità può trasformare vite. 

    Dona ora →

  • Domande frequenti:

    Trova rapidamente risposte alle domande più comuni nella nostra sezione FAQ

    FAQ →

  • Hai bisogno di sostegno economico?

    Scopri il contributo previsto dalla nostra Associazione per aiutarti a sostenere le spese di trasporto e pernottamento.

    Rimborso spese di viaggio →

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