Cosa Facciamo

Una pennellata rosa su uno sfondo bianco.

Cosa Facciamo

Mission

L'Associazione Sturge Weber Italia nasce con l'obiettivo di sostenere chi vive con la Sindrome di Sturge-Weber. Il nostro scopo principale è fornire informazioni, supporto e risorse alle famiglie, e creare un ponte tra medici, ricercatori e pazienti.


Un cerchio giallo con una penna al centro.

Vision

Sogniamo una società informata e sensibilizzata sulla sindrome, in cui ogni individuo affetto possa vivere con la migliore qualità di vita possibile.

Un occhio rosa con un cerchio bianco al centro.
Un primo piano di una foglia rosa su uno sfondo bianco.

 Progetti attuali e passati


Abbiamo sempre avuto un impegno costante nella ricerca e nel supporto alle famiglie. Ecco alcuni dei progetti che abbiamo intrapreso:


Un disegno in bianco e nero di due mani che si stringono.

Collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità per il Registro Nazionale sulla Sindrome.

Un disegno in bianco e nero di un atomo su uno sfondo bianco.

Ricerca Scientifica avanzata, in collaborazione con istituti di eccellenza a livello nazionale ed internazionale

Un uomo in giacca e cravatta con un segno più sul petto.

Strette Collaborazioni con associazioni e network specializzati, per amplificare il nostro impatto.

Progetti

Un ragazzino con la sindrome di Sturge Weber è seduto su una sedia a rotelle vestito da Superman.

Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale

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Un ragazzo con la sindrome di Sturge Weber con il cane

Percorso di Cura Multidisciplinare Nazionale

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Logo associazione sindrome di Sturge Weber

Imaging Oftalmologico nella Sindrome di Sturge Weber

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Un uomo e una donna sono in piedi in un laboratorio di ricerca per la sindrome di Sturge Weber

Le “mutazioni mosaiche” nei geni GNAQ o GNA11

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Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale

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Percorso di Cura Multidisciplinare Nazionale

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Imaging Oftalmologico nella Sindrome di Sturge Weber

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Eventi

Scopri gli appuntamenti, dai convegni annuali ai seminari, che offrono occasioni di confronto e aggiornamento.

A purple and orange circle with a baby 's face in it
24 aprile 2024
Il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber è stato un incontro straordinario, unendo esperti, pazienti e famiglie in una giornata ricca di conoscenza, condivisione e sostegno reciproco.
22 aprile 2024
2° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia ROMA - 24 Settembre 2022
19 aprile 2024
1° Convegno Nazionale Sturge-Weber Italia ROMA - 18 e 19 maggio 2019
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Supporto alle Famiglie

Le famiglie sono al centro della nostra missione. Ci impegniamo a fornire risorse, informazioni e un luogo di condivisione e sostegno.

Un cucchiaio verde con un lungo manico su uno sfondo bianco.
Un vortice viola su uno sfondo bianco.
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