Piano Nazionale della Cronicità 2024

Il Sistema Sanitario, nato sui principi della Costituzione (art.32) e basato sulle finalità universalistiche delineate

sin dalla prima riforma sanitaria (art.1 L833), deve garantire equità, parità di accesso di tutti i cittadini

ai servizi sanitari e l’abbattimento di ogni forma di disuguaglianza nell’accesso alle cure.

1° Rapporto sulla sindrome di Sturge Weber in Italia

L’Associazione Sindrome Sturge Weber Italia è composta da circa 200 associati di cui 15 sono portatori della malattia mentre 110 sono famigliari di portatori della sindrome.

Valutazione della Vascolarizzazione Retinica

Un progetto che si concentra sulla valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale nei pazienti con Sindrome di Sturge Weber, utilizzando una tecnologia innovativa: l'OCT-A.

Percorso di Cura Multidisciplinare Nazionale

Un progetto ambizioso che mira a creare un percorso di cura standardizzato e multidisciplinare per la Sindrome di Sturge Weber. Il gruppo di lavoro coinvolge specialisti da istituti d'eccellenza in Italia, tra cui l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l'Istituto Giannina Gaslini e l'Azienda Ospedaliera Integrata di Verona.

Imaging Oftalmologico nella Sindrome di Sturge Weber

Questo progetto mira a fornire linee guida cliniche sull'uso di tecniche di imaging non invasive, come SD-OCT e NIR, per caratterizzare l'aspetto oculare nella Sindrome di Sturge-Weber. La ricerca è condotta dalla ricercatrice Solmaz Abdolrahimzadeh presso l'Università di Roma "La Sapienza".

Le “mutazioni mosaiche” nei geni GNAQ o GNA11

Attraverso studi pubblicati nel Journal of Investigative Dermatology, i ricercatori hanno scoperto che problemi con il calcio possono peggiorare queste malattie, danneggiando il cervello nel tempo.