Associazione Italiana Sindrome Sturge-Weber
Nello spazio dedicato all’Associazione troverai una panoramica delle nostre radici, dei membri che ne fanno parte, come poter contribuire e prendere parte alle nostre attività, nonché aggiornamenti e risorse burocratiche importanti.
Il Nostro Direttivo in Carica (2022-2025)
Antonella Perini
Presidente
Laura Longaretti
Vicepresidente
Gianluca Ghiotto
Segretario
Elisa Bertone
Membro del Direttivo
Mameli Biasin
Tesoriere
Il Cammino affrontato e le Aspirazioni per il Futuro
Dal 2022, abbiamo perseguito un percorso chiaro e ricco di passione, fianco a fianco con le famiglie e promuovendo la ricerca sulla Sindrome Sturge-Weber.
All'avanguardia della Ricerca Scientifica
Il nostro impegno nella ricerca sulla Sindrome Sturge-Weber non conosce sosta:
- Abbiamo avviato la creazione del Registro Nazionale sulla Sindrome, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità.
- Siamo coinvolti in ricerche d'avanguardia, da Verona a Roma, arrivando fino a Londra, per approfondire e combattere ogni sfaccettatura della malattia.
E non fermiamoci qui: nel 2023, con l'appoggio della Fondazione Telethon, abbiamo grandi progetti in serbo per la ricerca, continuando a innovare e sviluppare.
Sempre al Fianco delle Famiglie
Il nostro obiettivo principale è rafforzare il legame e il sostegno tra le famiglie colpite dalla Sindrome.
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Supporto alle cure
All’inizio del 2024 abbiamo riscontrato che molte famiglie con un portatore della Sindrome di Sturge Weber affrontano viaggi frequenti e costosi per ottenere le cure necessarie.
Come Associazione, vogliamo fare la nostra parte per ridurre questi oneri e rendere l'accesso alle cure più semplice
e meno gravoso per tutti.
Guida e Collaborazioni
in Evoluzione
Rimaniamo impegnati a sviluppare linee guida per affrontare le manifestazioni specifiche della Sindrome. Collaborazioni passate, come quella con la SISAV nel 2021, sono testimonianza del nostro impegno. Inoltre, valorizziamo le connessioni stabilite, collaborando strettamente con associazioni come la Lega Italiana Contro L'Epilessia, il Progetto AIR e altri importanti network internazionali come EpiCARE ed ePAG.
Unisciti a Noi: Ogni Gesto Conta
Hai il desiderio di sostenere la nostra causa e fare la differenza, anche con un piccolo gesto? Esplora le diverse modalità con cui puoi partecipare, sia che tu desideri donare, diventare volontario o semplicemente diffondere la parola. Ogni contributo è prezioso per la nostra missione. Unisciti a noi e contribuisci al cambiamento.
Materiale Burocratico: Bilanci e Rendiconti
Resta sempre aggiornato sul modo in cui gestiamo le nostre attività e iniziative e accedi a documenti ufficiali per una piena trasparenza.
Ti ringraziamo per camminare con noi in questo percorso. La tua presenza e il tuo sostegno rendono possibile ogni nostra iniziativa.
Come Sostenerci
Ogni donazione contribuisce direttamente a sostenere le famiglie, finanziare ricerche e migliorare la vita di chi ha la Sindrome di Sturge-Weber.
Effettua una donazione a:
IBAN: IT58D0883331030000180101323
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Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia
Altavilla Vicentina (VI) – Via Monico 86,
CAP 36077 |
+ 39 347 0669700
info@sturgeweberitalia.org
|
sturgeweberitalia@pec.it
Codice Fiscale 97807380015 - Iscrizione al registro provinciale ONLUS prot. n° 2016/38702 del 30.05.2016I BAN: IT58D0883331030000180101323
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