Nello spazio dedicato all’Associazione troverai una panoramica delle nostre radici, dei membri che ne fanno parte, come poter contribuire e prendere parte alle nostre attività, nonché aggiornamenti e risorse burocratiche importanti.
Presidente
Vicepresidente
Segretario
Membro del Direttivo
Tesoriere
Dal 2022, abbiamo perseguito un percorso chiaro e ricco di passione, fianco a fianco con le famiglie e promuovendo la ricerca sulla Sindrome Sturge-Weber.
Il nostro impegno nella ricerca sulla Sindrome Sturge-Weber non conosce sosta:
E non fermiamoci qui: nel 2023, con l'appoggio della Fondazione Telethon, abbiamo grandi progetti in serbo per la ricerca, continuando a innovare e sviluppare.
Il nostro obiettivo principale è rafforzare il legame e il sostegno tra le famiglie colpite dalla Sindrome.
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Rimaniamo impegnati a sviluppare linee guida per affrontare le manifestazioni specifiche della Sindrome. Collaborazioni passate, come quella con la SISAV nel 2021, sono testimonianza del nostro impegno. Inoltre, valorizziamo le connessioni stabilite, collaborando strettamente con associazioni come la Lega Italiana Contro L'Epilessia, il Progetto AIR e altri importanti network internazionali come EpiCARE ed ePAG.
Hai il desiderio di sostenere la nostra causa e fare la differenza, anche con un piccolo gesto? Esplora le diverse modalità con cui puoi partecipare, sia che tu desideri donare, diventare volontario o semplicemente diffondere la parola. Ogni contributo è prezioso per la nostra missione. Unisciti a noi e contribuisci al cambiamento.
Resta sempre aggiornato sul modo in cui gestiamo le nostre attività e iniziative e accedi a documenti ufficiali per una piena trasparenza.
Ti ringraziamo per camminare con noi in questo percorso. La tua presenza e il tuo sostegno rendono possibile ogni nostra iniziativa.
Ogni donazione contribuisce direttamente a sostenere le famiglie, finanziare ricerche e migliorare la vita di chi ha la Sindrome di Sturge-Weber.
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Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia
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CAP 36077 |
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