2024 intenso, ma ricco di traguardi
Un anno di crescita e conquiste per la nostra Associazione
Tutto questo è stato fatto con un unico obiettivo: aiutare le famiglie a trovare risposte, ricevere aiuti concreti e migliorare la qualità di vita dei loro ragazzi.
Vogliamo augurarvi uno splendido anno nuovo ripercorrendo insieme le tappe fondamentali di questo percorso.
Gennaio: Prima guida ai centri laser
Abbiamo pubblicato la prima guida ai centri laser in Italia per il trattamento della sindrome di Sturge Weber. Uno strumento prezioso,
Aprile: Primo rapporto sulla sindrome in Italia
Una panoramica unica che racconta i casi nel nostro Paese.
Maggio: Uniti a Verona per il terzo convegno
Un’indimenticabile giornata di incontro e confronto.
Giugno: un nuovo volto per il nostro sito
Un luogo più accogliente, che ci rappresenta meglio e ci avvicina, anche se siamo lontani.
Luglio: una partnership che guarda ai più piccoli
Nasce la collaborazione con l’Unità Operativa di Odontostomatologia dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma.
Settembre: la nostra voce è ancora più forte
Il nostro ingresso in UNIAMO: Federazione Italiana Malattie Rare.
Novembre: rimborso spese per chi affronta viaggi di cura
Con il rimborso delle spese di viaggio, alleggeriamo il peso per chi si sposta per ricevere le cure necessarie.
Dicembre: superati i 200 soci
Nel 2024 siamo cresciuti di 22 nuovi soci, raggiungendo i 202 membri.
