FAQ

Sindrome di Sturge-Weber: FAQ sulla Sindrome

Domande frequenti sulla sindrome di Sturge-Weber

  • Cos'è la Sindrome di Sturge-Weber?

    È una patologia neurocutanea rara, caratterizzata da malformazioni vascolari del volto, dell'occhio e del cervello.

  • Quali sono le principali manifestazioni cliniche della sindrome?

    Le manifestazioni principali includono malformazioni vascolari del volto, glaucoma o aumento della pressione intraoculare, e malformazioni vascolari nel cervello che possono portare a epilessia, emiparesi e ritardi dello sviluppo.

  • Come viene diagnosticata la sindrome di Sturge-Weber?

    La diagnosi è principalmente clinica, ma viene spesso confermata attraverso esami come la risonanza magnetica dell'encefalo e l'esame oculistico del fondo dell’occhio.

  • È ereditaria questa sindrome?

    La sindrome di Sturge-Weber non è tipicamente ereditaria e si verifica spesso in individui senza una storia familiare della malattia.

  • Qual è la causa della sindrome di Sturge-Weber?

    La causa esatta non è chiaramente compresa, ma è legata a un difetto durante lo sviluppo embrionale.

  • Esiste una cura definitiva per la sindrome di Sturge-Weber?

    Non esiste una cura definitiva, ma i sintomi possono essere gestiti e trattati con vari interventi, come la terapia laser, farmaci anticonvulsivanti e terapie fisiche.

  • I bambini affetti dalla sindrome di Sturge-Weber possono frequentare la scuola regolarmente?

    Molti bambini con sindrome di Sturge-Weber possono frequentare la scuola, anche se potrebbero aver bisogno di supporto educativo o adattamenti individuali a seconda delle loro necessità.

  • C'è un rischio per la vita associato alla sindrome di Sturge-Weber?

    Mentre la sindrome può presentare sfide mediche e comportamentali, non è tipicamente considerata una condizione che riduce la durata della vita. Tuttavia, la gravità dei sintomi può variare da individuo a individuo.

  • Quali specialisti dovrebbero essere coinvolti nella cura di una persona con sindrome di Sturge-Weber?

    Data la natura complessa della sindrome, un approccio multidisciplinare è spesso il migliore. Ciò può includere neurologi, dermatologi, oculisti, fisioterapisti e psicologi.

  • Esistono gruppi di sostegno o associazioni per le persone con sindrome di Sturge-Weber?

    Sì, esistono numerose organizzazioni e gruppi di sostegno che offrono risorse, informazioni e assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

Ricorda:

Le informazioni fornite in questa sezione sono generali e potrebbero non applicarsi a tutti gli individui con sindrome di Sturge-Weber. È sempre importante consultare specialisti medici per le circostanze specifiche di ogni individuo.

Le Nostre Storie

Rebecca siamo con te!

06 apr, 2024
Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social dove aveva trovato il coraggio di raccontarsi. A lei e alla sua famiglia esprimiamo la profonda vicinanza dell’Associazione e un forte ringraziamento per la loro testimonianza.

Anna e sua figlia Lisa si raccontano

05 apr, 2024
Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci ”: le abbiamo raggiunte al mare e le abbiamo ascoltate mentre, con dolcezza e naturalezza, ripercorrevano la loro esperienza con la SW tra momenti bui e belle soddisfazioni.  “Siamo state fortunate! – esordisce mamma Anna – perché Lisa è nata a Milano al Niguarda, un ospedale davvero all’avanguardia che col suo staff medico ci ha seguito al meglio curando non solo la bambina per la Sindrome SW, ma supportando anche noi come genitori. Ricordo perfettamente le parole del neuropsichiatra infantile che fin da quando Lisa era piccolissima ci invitava, nonostante le sindrome, a non metterla sotto una campana di vetro tant’è che a 6 mesi era già al nido. Poi le cose sono purtroppo peggiorate…”

Maria Tania ci racconta sua figlia Chiara

05 apr, 2024
Questo mese la nostra rubrica “Raccontiamoci” dà voce a Maria Tania, una mamma siciliana che ha una figlia ormai grande affetta da SW. Ci tiene a condividere con noi le sue preoccupazioni per il futuro, per il cosiddetto “dopo di noi”, sottolineando l’inadeguatezza dei servizi messi a disposizione in Sicilia.
Scopri di più

Come Sostenerci

Ogni donazione contribuisce direttamente a sostenere le famiglie, finanziare ricerche e migliorare la vita di chi ha la Sindrome di Sturge-Weber.

Effettua una donazione a:


IBAN: IT58D0883331030000180101323

News

Partecipa al 3° Convegno Italiano Sulla Sindrome di Sturge-Weber: Una Giornata di Conoscenza e Comunità

05 apr, 2024
Siete calorosamente invitati a unirvi a noi per il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber, che si terrà il 4 Maggio presso il Centro Congressi Ist. Salesiano San Zeno a Verona, dalle 9:00 alle 17:30. Quest’anno, il nostro focus sarà su due tematiche principali: Al mattino parleremo della sindrome con particolare riferimento alla transizione, continuità assistenziale e neurosviluppo; ci sarà una parte specifica in ambito oculistico.  Nel pomeriggio ci concentreremo sugli aspetti legati alla salute della bocca e dei denti con riferimento agli aspetti maxillofacciali.

Iscrizioni 2024

05 apr, 2024
È possibile iscriversi all’associazione Sturge Weber donando una somma simbolica di €5 per contribuire alla realizzazione di tutte le attività dell’associazione e sostenendo la ricerca.

Guida ai Centri di Trattamento Laser per la Sindrome di Sturge-Weber in Italia

05 apr, 2024
Grazie al tuo sostegno e alla collaborazione tra soci e specialisti, abbiamo sviluppato una guida essenziale che mappa i centri di trattamento laser per la Sindrome di Sturge-Weber disponibili in Italia.  Questa guida è la prova di ciò che possiamo conseguire insieme, offrendo sostegno e informazioni preziose per chi vive ogni giorno questa realtà.
Scopri di più

Vuoi rimanere aggiornato sulle nostre iniziative?

Iscriviti alla nostra newsletter e non perderti nessuna novità!

Iscriviti alla nostra newsletter e non perderti nessuna novità!

Share by: