Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci”: le abbiamo raggiunte al mare e le abbiamo ascoltate mentre, con dolcezza e naturalezza, ripercorrevano la loro esperienza con la SW tra momenti bui e belle soddisfazioni.
“Siamo state fortunate! – esordisce mamma Anna – perché Lisa è nata a Milano al Niguarda, un ospedale davvero all’avanguardia che col suo staff medico ci ha seguito al meglio curando non solo la bambina per la Sindrome SW, ma supportando anche noi come genitori. Ricordo perfettamente le parole del neuropsichiatra infantile che fin da quando Lisa era piccolissima ci invitava, nonostante le sindrome, a non metterla sotto una campana di vetro tant’è che a 6 mesi era già al nido. Poi le cose sono purtroppo peggiorate…”
A un anno sono iniziate le crisi epilettiche ed è stato un crescendo finché a 4 anni dopo uno stato di male elipettico molto grave Lisa è stata operata e le è stato esportato l’80% dell’emisfero destro. Noi genitori, come potete immaginare, eravamo terrorizzati da un intervento così rischioso e invece le ha ridato la vita.
Senza più crisi epilettiche e senza più farmaci Lisa ha riacquistato forza ed energia! Certo, ha dovuto fare un periodo di riabilitazione neurologica presso un centro specializzato (“La nostra famiglia” di Bosisio Parini LC), ma ha recuperato benissimo a parte un deficit del campo visivo che però riesce a gestire bene! Guardatela qui vicino a me: oggi è un’adolescente completamente autonoma, frequenta le scuole medie e non vede l’ora di iscriversi ad agraria!
Sì sì fin da piccola mi hanno affascinato le piante ed animali e in scienze vado bene! So che forse alle scuole superiori incontrerò qualche difficoltà e avrò bisogno dell’insegnate di sostegno, ma se credi in qualcosa lo fai e di certo non mi fermerà la sindrome SW. Dopo quello che ho passato da piccola con le crisi epilettiche adesso sto bene e non mi faccio fermare da nessuno anche se c’è chi mi prende in giro…
Lo sappiamo tutti ci sono quelli che si divertono a deridere chi è non è uguale a loro. Ma io non sono diversa! Io sono io, Lisa, con la mia macchia rossa e quasi quasi mi dispiace farmela trattare col laser perché si schiarisca. Oramai fa parte di me!
Sì volentieri! Perché i nostri genitori si parlano tra loro grazie all’associazione, ma siamo noi che la sindrome l’abbiamo a sapere come effettivamente ci sentiamo, cosa proviamo e cosa vogliamo per il nostro futuro! Io ci sto a scambiarci esperienze tra noi ragazzi/e con la Sindrome SW, coinvolgendo poi anche chi magari non ha una malattia rara ma si sente ugualmente un po’ in difficoltà.
Certamente! Io sono stata tra le prime a credere in questa associazione perché sentivo forte il bisogno di condividere l’esperienza che stavo vivendo con altre famiglie. Ricordo ancora perfettamente il momento in cui ho parlato telefonicamente per la prima volta con una mamma che come me aveva una bimba con la SW: era una sera di 9 anni fa ed ero in ospedale con Lisa. Il suo contatto lo trovò per caso online mio fratello… Da allora con questa mamma e con tante altre che via via si unirono ci sosteniamo a vicenda: prima con gruppo whatsapp e poi con l’associazione che davvero sta facendo il massimo per i nostri figli!
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