Maria Tania ci racconta sua figlia Chiara

Sì e noi siamo felici di averla a casa, ma capiamo la sua esigenza, confermata anche dalla psicologa che la segue, di avere una vita sua al di fuori della famiglia pensando anche al futuro quando noi genitori non ci saremo più. Lei ha più volte tentano di andarsene da casa e coi suoi disturbi comportamentali non sempre si riesce a farle accettare che deve vivere con noi.

Abbiamo fatto leva sulla sua passione, il nuoto e, grazie ai legami amicali che abbiamo nel nostro paese, la responsabile della piscina le dà la possibilità di fare una sorta di assistente istruttrice dandole anche una mancia. Chiara così si sente valorizzata, ma non so quanto durerà…Io penso che molti dei nostri ragazzi affetti da SW, se opportunamente seguiti, potrebbero vivere serenamente anche lavorando, ma ci vorrebbe una struttura adatta a loro.

Sì la lancio come proposta all’associazione che, lasciatemelo dire, è stata una vera ancora di salvezza per la nostra famiglia! Dall’oggi al domani ci siamo trovati a Catania senza più specialisti che potessero seguire Chiara e abbiamo vissuto un senso di grande solitudine e impotenza. Per fortuna online mio marito ha trovato i riferimenti dell’associazione e ci siamo quasi subito incontrati a Roma con altri genitori con cui abbiamo condiviso le nostre esperienze e che ci hanno incoraggiato

Alla nascita ci dissero che c’era un sospetto di SW visto l’angioma in volto, ma poi la diagnosi effettiva la ricevemmo a 9 mesi. Tuttavia Chiara da piccola non ha avuto grossi problemi a parte qualche leggera crisi epilettica. Non soffre di glaucoma e l’angioma al volto si nota appena, è molto leggero. Dalle scuole elementari ha iniziato ad aver bisogno dell’insegnate di sostegno e poi crescendo, soprattutto con l’adolescenza, sono emersi forti problemi comportamentali.