Nuovo appuntamento con la rubrica dedicata al nostro Comitato Scientifico che offre un supporto davvero fondamentale a noi famiglie dell’associazione sostenendoci in iniziative nell’ambito della ricerca e della divulgazione scientifica sulla sindrome SW. Dopo avervi presentato la Presidente del Comitato Scientifico, la dott.ssa Margherita Mancardi, oggi incontriamo la dott.ssa Elena Gusson, responsabile del Servizio di Oftalmologia Pediatrica della Clinica Oculistica presso l’Ospedale della Donna e del Bambino AOUI di Verona.
Nello specifico qual è il suo ambito di ricerca?
Sono un oculista specializzata in oftalmologia pediatrica. Mi occupo in particolare di ipovisione pediatrica. Seguo i bambini affetti da malattie rare che possono compromettere la vista com’è il caso della Sindrome SW.
Perché ha deciso di aderire al nostro Comitato Scientifico?
Mi è stato proposto dal Consiglio Direttivo e ho accolto con entusiasmo la proposta perché ritengo sia davvero fondamentale affiancare le famiglie nel percorso che devono affrontare con questa malattia rara. Come medico ho quindi messo a disposizione dell’associazione le mie competenze professionali, consapevole anche della responsabilità che aderire a un comitato scientifico comporta.
Lei è l’unica oculista che ne fa parte. Come valuta il rapporto coi colleghi specializzati in altri ambiti?
Già nell’ospedale della Donna e del Bambino di Verona in cui lavoro l’approccio che seguiamo è quello multidisciplinare, e questo si applica anche alla Sindrome SW, malattia rara neuro-cutanea che coinvolge più apparati. Grazie al Comitato Scientifico il confronto si è ampliato a livello nazionale e ciò permette un arricchimento reciproco tra noi specialisti a tutto vantaggio dei pazienti che seguiamo nei vari centri italiani.
State pensando a linee guida nazionali sulla Sindrome SW?
Come Comitato Scientifico abbiamo già collaborato nel 2020 alle linee guida della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV). Tra i progetti futuri stiamo ipotizzando la possibilità di di elaborare un “consensus italiano” grazie alla collaborazione tra più centri che potrà servire come riferimento e standard per la gestione dei pazienti con Sindrome di SW.
Avete progetti anche a livello internazionale?
Un nostro obiettivo come Comitato scientifico è anche quello di promuovere i rapporti tra l’associazione SW italiana e le associazioni estere di questa malattia rara per dare nuovo impulso alla ricerca scientifica. Non a caso il bando che abbiamo promosso in questi mesi è aperto anche a ricercatori europei. E’ stato impegnativo redigerlo, ma l’abbiamo fatto con entusiasmo perché davvero tutti noi medici del Comitato Scientifico sentiamo l’esigenza di dare un forte contributo all’associazione SW.
Come valuta il rapporto con noi famiglie?
La rete di famiglie che dal Nord al Sud Italia si è creata grazie all’associazione è una risorsa davvero preziosa! Di fronte a una diagnosi di SW ora i genitori sanno che possono rivolgersi a voi e ciò, lasciatelo dire a me che incontro mamme e papà con bimbi affetti da SW, è un grande sostegno per loro.
Ritiene quindi importante che le famiglie con familiari affetti da una sindrome rara si costituiscano in una associazione?
Assolutamente sì. Ma oltre ai familiari è fondamentale che nell’associazione siano coinvolti anche gli specialisti, proprio la strada intrapresa dal vostro Comitato Direttivo che ha ritenuto essenziale dar vita al Comitato Scientifico.
Per dare impulso alla ricerca scientifica?
Certamente, ma non solo. Noi facciamo anche rete con le famiglie, ci mettiamo a loro disposizione durante gli incontri rivolti ai soci e per richieste specifiche. Ad esempio io nei mesi scorsi ho tenuto online un incontro dedicato all’ipovisione e agli aspetti burocratici legati dell’invalidità. E varie famiglie da tutta Italia mi hanno poi contattato. Certo è un impegno che va oltre il mio lavoro in ospedale, ma lo faccio davvero con entusiasmo.