Abbiamo promosso una raccolta fondi online per co-finanziare un importantissimo studio sulla Sindrome di Sturge-Weber coordinato dal ricercatore David Zecchin presso il Francis Crick Institute di Londra che si era aggiudicato il nostro bando sulla ricerca scientifica.
Per contribuire basta collegarsi alla campagna che abbiamo creato sulla piattaforma Gofundme e scegliere l’importo che si vuole donare. Anche un piccolo gesto fa la differenza!
L’IMPORTANZA DELLA RICERCA
Ad oggi, come sappiamo, le terapie esistenti mirano al trattamento dei singoli sintomi della Sindrome SW (malformazione vascolare sul volto, glaucoma, epilessia…). L’obiettivo di questa ricerca scientifica è individuare trattamenti che permettano alle cellule compromesse dalle mutazioni genetiche di funzionare il più possibile normalmente, evitando/limitando l’insorgenza dei tipici sintomi della Sindrome SW.
LE FASI DELLA RICERCA
Si tratta di una ricerca scientifica innovativa, lunga e complessa.
La fase preliminare, quella dei test in laboratorio sulle cellule, è già stata portata a termine con esiti molto positivi. Ora il ricercatore italiano Davide Zecchin, col supporto del team coordinato dal medico ricercatrice Prof. Veronica Kinsler dovrebbe proseguire la sperimentazione in 2 fasi:
1° fase – generare un modello animale (murino) che riproduca fedelmente lo sviluppo e la progressione della malattia;
2° fase – sperimentare su questo modello animale (murino) che presenta la Sindrome SW i trattamenti terapeutici già testati in laboratorio sulle cellule.
IL VOSTRO SOSTEGNO E’ FONDAMENTALE
La nostra Onlus riesce solo in parte a finanziare queste due fasi di ricerca. Ecco perché il vostro sostegno è fondamentale per garantire che lo studio prosegua dando una speranza di vita migliore a quei bambini che nasceranno con questa malattia rara neurocutanea! Nel lungo periodo l’obiettivo è infatti che, partendo da questa ricerca scientifica, si arrivi a mettere a punto una terapia sperimentale con cui trattare i nuovi nati con la Sindrome SW.
COME CONTRIBUIRE ALLA RACCOLTA FONDI
E’ molto semplice, si fa tutto online tramite la piattaforma Gofundmedov’è stata attivata un’apposita pagina per la raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica sulla Sindrome SW.
Fate passaparola! il link per collegarsi alla nostra campagna di raccolta fondi è: https://gofund.me/22d83e4d