Incontro Genova - 26 Maggio 2018
Incontro per famiglie – ospedale Gaslini (Genova)
Il 26 Maggio 2018 l’ Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia organizza un incontro che coinvolgerà le famiglie, un’ occasione per incontrarci tutti, presso l’Ospedale Gaslini di Genova.
Scarica il programma completo dell’incontro.
Dove si terrà l’incontro
Presso l’ Aula Magna dell’ Ospedale, padiglione 16, Piano 1.
descrizione
Presso l’ aula magna dell’ Ospedale verrà discussa la Sindrome di Sturge Weber, cercandi di dare un punto di vista a 360°. Ci sarà inoltre la possibilità di parlare delle ricerche mediche per questa malattia rara.
Durante l’evento si avrà modo, oltre che di conoscere altre famiglie, anche di discutere alcuni temi di interesse generale legati alle nostre esperienze e quelle dei nostri figli.
Le discussioni della mattinata proseguiranno poi nel primo pomeriggio con incontri specialistici con i medici dell’Ospedale (da confermare)
NOVITA!! Durante tutta la giornata intrattenimento dei bambini con “LA BAND DEGLI ORSI”, e per i più piccoli attività nell’asilo nido interno al Gaslini con la BAND e con l’Associazione “IL SOGNO DI TOMMY”. Si raccomanda che ogni bambino sia accompagnato da un adulto.
Programma
8,00 – Registrazione dei partecipanti
8,30 – Saluti delle Autorità
8.45 – Introduzione: (E. Veneselli – C. Occella)
Prima sessione
Moderatori: C. Occella – E. Veneselli
9.00 La Sindrome di Sturge Weber: storia, epidemiologia e criteri diagnostici – F. Manunza
9.15 Aspetti neuroradiologici: diagnosi e nuove tecniche di neuroimaging – M.S. Severino
9.30 Le manifestazioni dermatologiche: attualità su diagnosi e terapia – C. Occella
9.50 Le manifestazioni oculistiche: attualità su diagnosi e terapia – P. Capris / E. Priolo
10.10 Le manifestazioni neurologiche: attualità su diagnosi e terapia – M.M. Mancardi
10.30 Discussione
10.45 Pausa
Seconda sessione
Moderatori: M. Di Rocco – N. Vercellino – P. Dalmonte
11.00 Attualità su genetica e prospettive – V. Capra
11.15 L’apporto dello psicologo – L. Sciarretta, S. Costa
11.30 La presa in carico riabilitativa – P. Moretti
11.45 Approccio chirurgico nelle epilessie farmacoresistenti – A. Consales
12.00 I diritti della malattia rara – L. Russo
12.15 Il percorso diagnostico in Istituto e progettualità – F. Manunza, T. Giacomini
12.30 Discussione
Pomeriggio: Incontro Specialisti – Famiglie
H 14-16: spazio per quesiti clinici individuali e counselling (neuropsichiatra, oculista, dermatologo, fisiatra, psicologo)
organizzazione
accoglienza
Suggeriamo, per chi venisse da fuori Genova, di soggiornare presso il Best Western Hotel Moderno Verdi.
Indirizzo : Piazza Giuseppe Verdi, 5 – 16121 – Genova (GE)
Coordinate GPS: lat. 44,406919 – long. 8,945438
Telefono : +39 010 5532104
E-mail: modernoverdi.ge@bestwestern.it
Fax: +39 010 581562
L’ Hotel fornisce camere con accesso per disabili , un parcheggio privato, ed è facilmente raggiungibile dalla stazione Brignole (4 minuti a piedi).
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