Incontro per famiglie – ospedale Gaslini (Genova)
Il 26 Maggio 2018 l’ Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia organizza un incontro che coinvolgerà le famiglie, un’ occasione per incontrarci tutti, presso l’Ospedale Gaslini di Genova.
Scarica il programma completo dell’incontro.
Dove si terrà l’incontro
Presso l’ Aula Magna dell’ Ospedale, padiglione 16, Piano 1.
Presso l’ aula magna dell’ Ospedale verrà discussa la Sindrome di Sturge Weber, cercandi di dare un punto di vista a 360°. Ci sarà inoltre la possibilità di parlare delle ricerche mediche per questa malattia rara.
Durante l’evento si avrà modo, oltre che di conoscere altre famiglie, anche di discutere alcuni temi di interesse generale legati alle nostre esperienze e quelle dei nostri figli.
Le discussioni della mattinata proseguiranno poi nel primo pomeriggio con incontri specialistici con i medici dell’Ospedale (da confermare)
NOVITA!! Durante tutta la giornata intrattenimento dei bambini con “LA BAND DEGLI ORSI”, e per i più piccoli attività nell’asilo nido interno al Gaslini con la BAND e con l’Associazione “IL SOGNO DI TOMMY”. Si raccomanda che ogni bambino sia accompagnato da un adulto.
Time | Argomento | Chi |
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8,00 | Registrazione dei partecipanti | |
8,30 | Saluti delle Autorità | |
8.45 | Introduzione | E. Veneselli – C. Occella |
Prima sessione
Moderatori: C. Occella – E. Veneselli
Time | Argomento | Chi |
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9.00 | La Sindrome di Sturge Weber: storia, epidemiologia e criteri diagnostici | F. Manunza |
9.15 | Aspetti neuroradiologici: diagnosi e nuove tecniche di neuroimaging | M.S. Severino |
9.30 | Le manifestazioni dermatologiche: attualità su diagnosi e terapia | C. Occella |
9.50 | Le manifestazioni oculistiche: attualità su diagnosi e terapia | P. Capris / E. Priolo |
10.10 | Le manifestazioni neurologiche: attualità su diagnosi e terapia | M.M. Mancardi |
10.30 | Discussione | |
10.45 | Pausa |
Seconda sessione
Moderatori: M. Di Rocco – N. Vercellino – P. Dalmonte
Time | Argomento | Chi |
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11.00 | Attualità su genetica e prospettive | V. Capra |
11.15 | L’apporto dello psicologo | L. Sciarretta, S. Costa |
11.30 | La presa in carico riabilitativa | P. Moretti |
11.45 | Approccio chirurgico nelle epilessie farmacoresistenti | A. Consales |
12.00 | I diritti della malattia rara | L. Russo |
12.15 | Il percorso diagnostico in Istituto e progettualità | F. Manunza, T. Giacomini |
12.30 | Discussione |
Pomeriggio: Incontro Specialisti – Famiglie
Time | Argomento | Chi |
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H 14-16 | spazio per quesiti clinici individuali e counselling (neuropsichiatra, oculista, dermatologo, fisiatra, psicologo) |
Direttore del Corso e Garante Scientifico: Prof.ssa Edvige Veneselli Coordinatore Centro Formazione Istituto G. Gaslini: Dott.ssa Laura Fornoni Gestione didattico organizzativa, amministrativa, ECM: Centro Formazione Istituto G. Gaslini – Area Formazione Assistenza – Sig.ra Roberta Bertola Accreditamento ECM regionale: 7 crediti formativi ECM per l’anno 2018 – Evento accreditato nel sistema ECM regionale per tutte le professioni sanitarie. Evento patrocinato da:
Suggeriamo, per chi venisse da fuori Genova, di soggiornare presso il Best Western Hotel Moderno Verdi.
Indirizzo : Piazza Giuseppe Verdi, 5 – 16121 – Genova (GE)
Coordinate GPS: lat. 44,406919 – long. 8,945438
Telefono : +39 010 5532104
E-mail: modernoverdi.ge@bestwestern.it
Fax: +39 010 581562
L’ Hotel fornisce camere con accesso per disabili , un parcheggio privato, ed è facilmente raggiungibile dalla stazione Brignole (4 minuti a piedi).
Inoltre dispone di 87 camere suddivise tra Singole, Doppie, Matrimoniali, Triple e Quadruple, di cui 7 Superior.
La partecipazione all’ incontro è gratuita.
Istituto Giannina Gaslini
Via Gerolamo Gaslini, 5, 16147 Genova GE, Italia
Altri eventi
Associazione Sindrome di Sturge Weber Italia
Altavilla Vicentina (VI) – Via Monico 86,
CAP 36077 |
+ 39 347 0669700
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