Il 2° Convegno Nazionale della nostra associazione si terrà il 24 settembre 2022 a Roma all’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBIN GESU’ al Gianicolo presso il Padiglione Salviati in Piazza Sant’Onofrio 4.
“Siamo davvero entusiasti – afferma la Presidente Antonella Perini – di essere riusciti a organizzare questa giornata in cui finalmente, dopo 2 anni di pandemia, noi genitori con figli affetti dalla Sindrome di SW che abitiamo dal Nord al Sud d’Italia riusciremo a rivederci di persona per confrontarci e condividere le nostre esperienze di vita alle prese con la SW.
Per consentire a noi genitori di partecipare al convegno con serenità abbiamo preso accordi con la ludoteca dell’ospedale che sarà a completa disposizione dei nostri figli: a seguirli ci sarà un team di educatori specializzati.”
IL TEMA DEL CONVEGNO
“Durante il Convegno – prosegue la Presidente – vi presenteremo le attività dell’associazione e in particolare vi faremo conoscere dal vivo i ricercatori e i medici che stanno portando avanti i progetti scientifici sulla Sindrome SW finanziati proprio dalla nostra associazione grazie alle vostre donazioni e a quelle di tanti altri donatori.”
PRESENTI I MEDICI COORDINATORI DEI PROGETTI CHE ABBIAMO FINANZIATO
Al convegno interverranno i referenti dei progetti di ricerca finanziati dalla nostra associazione con il bando 2021. Il Dr. Zecchin dell’UCL Great Ormond Street Institute of Child Health ci illustrerà i progressi del suo studio sperimentale “Dissecting molecular pathogenesis and identifying new therapeutic targets in Sturge-Weber Syndrome”. A seguire la dr.ssa Longo dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica – Università degli Studi di Verona presenterà lo studio “Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge-Weber mediante OCT-A”. Infine il terzo progetto finanziato “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica” presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e con l’Ospedale di Verona verrà presentato dalla dr.ssa El Hachem e poi illustrato dai 5 dottori referenti ciascuno per la propria disciplina di interesse.
FOCUS SUI PROGETTI IN CORSO
Durante la mattinata si farà il punto su varie attività che l’associazione sta portando avanti in partnership con altre realtà a livello nazionale: con l’Alleanza epilessie rare e complesse il progetto PDTA al Progetto transizione, con l’Istituto Superiore di Sanità il Progetto Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla Sindrome di Sturge-Weber, con la casa editrice AUGH il Progetto Pelle. Saranno anche condivise e approvate le nuove linee guida a livello grafico e il progetto di restyling del logo e sito web.
INTERVENTI LIBERI DEI SOCI
“Al termine della mattinata ci sarà spazio per una discussione tra i partecipanti, i relatori e i membri del nostro comitato scientifico – precisa la Presidente – e il confronto potrà poi proseguire in modo informale nella convivialità del pranzo.”
POMERIGGIO: INCONTRO COL PROF. VENTURINI
Nel pomeriggio si terrà un’attività formativa a cura del dr. Francesco Venturini già intervenuto al convegno 2019 dando ai genitori una nuova prospettiva sul tema della relazione coi figli affetti da una malattia rara. Quest’anno il focus del suo intervenendo sarà sull’Intelligenza Spirituale che è quel tipo di intelligenza che permette di unire razionalità ed emotività. Individuata nel 1999 da Danah Zohar docente a Oxford, l’Intelligenza Spirituale consente alle persone di accedere a una più profonda conoscenza di sé e delle proprie risorse interiori, riuscendo ad affrontare al meglio le situazioni anche difficili che la vita presenta. Durante il seminario il dr. Venturini ci guiderà proprio alla ricerca della nostra intelligenza spirituale spiegandoci come ci possa essere d’aiuto per superare i momenti più bui nei quali diciamo: “non ne posso proprio più”, “ma che senso ha?”
ISCRIZIONI AL CONVEGNO
La partecipazione al convegno è gratuita, ma è la registrazione all’evento è obbligatoria. Per l’iscrizione clicca qui
PROGRAMMA NEL DETTAGLIO
