La Storia dell’Associazione

La Storia dell’Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber

Origini

L'Associazione Sturge Weber Italia ha iniziato il suo viaggio nel 2017, con una visione chiara e una missione precisa: accompagnare, sostenere e illuminare il percorso delle famiglie e dei pazienti affetti dalla Sindrome di Sturge-Weber. Da quella data, siamo cresciuti sia in numero che in impatto, trasformando una semplice visione in un impegno tangibile.

Un Viaggio di Passione e Dedizione

Fianco a fianco con le famiglie, abbiamo lavorato incessantemente, concentrando i nostri sforzi sulla ricerca e sulla creazione di una comunità solidale. Ogni iniziativa e progetto nasce dalla volontà di fare una differenza significativa nella vita di coloro che convivono con questa sindrome.

Il Convegno:

Un Appuntamento Imperdibile

Il nostro convegno annuale è molto più di un evento: rappresenta un momento di condivisione, di crescita e di confronto.


Questo appuntamento offre ai soci una preziosa opportunità di interazione diretta con gli esperti e di aggiornarsi sulle ultime scoperte e ricerche legate alla Sindrome.

Verso un Futuro Luminoso

Mentre ci troviamo a metà del nostro mandato, lo sguardo è già rivolto al futuro. Abbiamo l'ambizione di consolidare le iniziative intraprese e di avventurarci in nuove direzioni, sempre in sintonia con le esigenze delle famiglie. Le partnership strategiche, in particolare con la Fondazione Telethon, rappresentano per noi opportunità preziose per espandere il nostro impatto e raggiungere nuovi traguardi.

Nuove Sinergie e Collaborazioni

L'innovazione e la crescita sono al centro dei nostri sforzi. Ciò si riflette nel desiderio di collaborare con associazioni di rilievo, creando una rete di supporto ancora più ampia e integrata per le famiglie e i pazienti. La nostra storia è una testimonianza di passione, determinazione e impegno ininterrotto.


E il nostro viaggio continua...

Scopri come puoi unirti a noi e far parte della nostra storia

News

Partecipa al 3° Convegno Italiano Sulla Sindrome di Sturge-Weber: Una Giornata di Conoscenza e Comunità

05 apr, 2024
Siete calorosamente invitati a unirvi a noi per il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber, che si terrà il 4 Maggio presso il Centro Congressi Ist. Salesiano San Zeno a Verona, dalle 9:00 alle 17:30. Quest’anno, il nostro focus sarà su due tematiche principali: Al mattino parleremo della sindrome con particolare riferimento alla transizione, continuità assistenziale e neurosviluppo; ci sarà una parte specifica in ambito oculistico.  Nel pomeriggio ci concentreremo sugli aspetti legati alla salute della bocca e dei denti con riferimento agli aspetti maxillofacciali.

Iscrizioni 2024

05 apr, 2024
È possibile iscriversi all’associazione Sturge Weber donando una somma simbolica di €5 per contribuire alla realizzazione di tutte le attività dell’associazione e sostenendo la ricerca.

Guida ai Centri di Trattamento Laser per la Sindrome di Sturge-Weber in Italia

05 apr, 2024
Grazie al tuo sostegno e alla collaborazione tra soci e specialisti, abbiamo sviluppato una guida essenziale che mappa i centri di trattamento laser per la Sindrome di Sturge-Weber disponibili in Italia.  Questa guida è la prova di ciò che possiamo conseguire insieme, offrendo sostegno e informazioni preziose per chi vive ogni giorno questa realtà.
Scopri di più

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