Sono ben 5 i gruppi di ricerca italiani ed esteri che hanno partecipato al nostro bando inviandoci entro il 30 aprile le loro proposte d’analisi scientifica su una o più specialità afferenti alla Sindrome di Sturge Weber. E’ un primo passo davvero fondamentale per noi che dimostra come nel mondo della ricerca ci sia l’interesse ad approfondire questa nostra malattia rara a fronte naturalmente di un finanziamento di cui noi ci facciamo carico.  L’associazione finanzierà infatti uno o più progetti che si sono candidati per l’ammontare di 80.000 euro.

LA VALUTAZIONE

I 5 progetti verranno valutati dal punto di vista del merito scientifico da parte del nostro Comitato Scientifico entro il 31/05/2021. Poi spetterà al Consiglio Direttivo prendere le decisioni in merito all’erogazione del contributo.

I PROGETTI NEL DETTAGLIO

PROGETTI SINGOLI

• L’Azienda Ospedaliera di Bologna (Unità Operativa di Dermatologia, Dipartimento Attività Integrata malattie del distretto testa collo) ha proposto la ricerca “Valutazione della correlazione tra estensione della malformazione capillare e severità del coinvolgimento cerebrale nella Sindrome di Sturge Weber.”
• L’Azienda Universitaria Ospedaliera di Modena (Unità Operativa Complessa di Chirurgia Cranio Maxillo Facciale) ha proposto la ricerca “Studio cromatometrico ed ecografico sull’efficacia del trattamento delle malformazioni capillari e valutazione di nuovo protocollo sequenziale nelle forme resistenti”
• Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona (Unità Operativa Complessa di Oculistica) ha proposto la ricerca “Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge Weber mediante OCT-A”

PROGETTI IN PARTNERSHIP

Al bando è arrivata anche la candidatura di  un progetto che verrà sviluppato in rete tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma (soggetto capofila) e la Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e il servizio di Oftalmologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona. Il tema proposto è “Approccio multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: proposta di un consensus multicentrico.”

PROGETTI DALL’ESTERO

Dalla Gran Bretagna, e nello specifico dall’UCL University, ci è arrivata la seguente proposta “Analisi della patogenesi molecolare nella Sindrome di Sturge Weber e identificazioni di possibili nuovi obiettivi terapeutici”