Progetti Attuali e Passati
L'Associazione Sturge Weber Italia si impegna con passione e determinazione nella ricerca e nel supporto alle famiglie. Da sempre, la nostra dedizione ha dato vita a una serie di iniziative e collaborazioni per amplificare l'effetto positivo della nostra missione. Tra questi:
Collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità per il Registro Nazionale sulla Sindrome.
Avanzate ricerche scientifiche,
realizzate insieme a istituti d'eccellenza sia a livello nazionale che internazionale.
Collaborazioni e partnership
con associazioni e network specializzati per moltiplicare l'impatto delle nostre attività.
Ecco i Nostri Progetti in Dettaglio
Piano Nazionale della Cronicità 2024
Il Sistema Sanitario, nato sui principi della Costituzione (art.32) e basato sulle finalità universalistiche delineate
sin dalla prima riforma sanitaria (art.1 L833), deve garantire equità, parità di accesso di tutti i cittadini
ai servizi sanitari e l’abbattimento di ogni forma di disuguaglianza nell’accesso alle cure.
1° Rapporto sulla sindrome di Sturge Weber in Italia
L’Associazione Sindrome Sturge Weber Italia è composta da circa 200 associati di cui 15 sono portatori della malattia mentre 110 sono famigliari di portatori della sindrome.
Valutazione della Vascolarizzazione Retinica
Un progetto che si concentra sulla valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale nei pazienti con Sindrome di Sturge Weber, utilizzando una tecnologia innovativa: l'OCT-A.
L'obiettivo?
Individuare precocemente i potenziali meccanismi di sviluppo del glaucoma quando ancora non si manifestano sintomi, per intervenire con tempestività.
Percorso di Cura Multidisciplinare Nazionale
Un progetto ambizioso che mira a creare un percorso di cura standardizzato e multidisciplinare per la Sindrome di Sturge Weber. Il gruppo di lavoro coinvolge specialisti da istituti d'eccellenza in Italia, tra cui l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, l'Istituto Giannina Gaslini e l'Azienda Ospedaliera Integrata di Verona.
Imaging Oftalmologico nella Sindrome di Sturge Weber
Questo progetto mira a fornire linee guida cliniche sull'uso di tecniche di imaging non invasive, come SD-OCT e NIR, per caratterizzare l'aspetto oculare nella Sindrome di Sturge-Weber. La ricerca è condotta dalla ricercatrice Solmaz Abdolrahimzadeh presso l'Università di Roma "La Sapienza".
Le “mutazioni mosaiche” nei geni GNAQ o GNA11
Attraverso studi pubblicati nel Journal of Investigative Dermatology, i ricercatori hanno scoperto che problemi con il calcio possono peggiorare queste malattie, danneggiando il cervello nel tempo.
Il tuo sostegno è fondamentale
Con una donazione, puoi contribuire alla crescita dei nostri progetti e alla continuazione della nostra missione. Aiutaci a fare la differenza nella vita dei pazienti con Sindrome di Sturge Weber.
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