Le registrazioni del 2° convegno nazionale

Siamo lieti di annunciare che i video del nostro secondo convegno nazionale tenutosi a Roma il 24 settembre 2022 sono disponibili sul canale YouTube della nostra associazione.

E’ stato un appuntamento intenso, ricco di approfondimenti scientifici sulla Sindrome SW grazie agli interventi dei tanti medici presenti che hanno condiviso con noi  le loro ricerche e le loro sfide nella comprensione e nella gestione di questa malattia rara che colpisce i nostri figli.

 

Apertura dei lavori da parte della Presidente Antonella Perini, dalla Vice Presidente Laura Longaretti che hanno presentato i membri del Comitato Scientifico e i relatori del convegno.

 

La dott.ssa Rosa Longo dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica – Università degli Studi di Verona ha presentato lo studio “Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge Weber mediante OCT-A”.

 

La dott.ssa Brambilla collegata in videoconferenza ha presentato il PDTA a livello nazionale – Progetto transizione.

 

La dott.ssa Torreri collegata in videoconferenza ha presentato il progetto Registro per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla SSW che l’associazione sta realizzando con l’Istituto Superiore di Sanità.

 

Il dott. Andrea Diociaiuti dell’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma ha illustrato il progetto di ricerca “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica” realizzato in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e con l’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata Verona.

 

La dott.ssa Martina Caputo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha presentato le indicazioni e le raccomandazioni odontoiatriche su cui gli esperti si stanno confrontando nell’ambito del progetto di ricerca “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica”.

 

 

Il dott. Andrea Diociaiuti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha presentato le indicazioni e le raccomandazioni dermatologiche su cui gli esperti si stanno confrontando nell’ambito del progetto di ricerca “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica”.

 

 

La dott.ssa Rosa Longo dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica – Università degli Studi di Verona ha presentato le indicazioni e le raccomandazioni in ambito oculistico su cui gli esperti si stanno confrontando all’interno del progetto di ricerca “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica”.

 

La dott.ssa Margherita Mancardi dell’IRCCS Istituto G. Gaslini di Genova ha presentato le indicazioni e le raccomandazioni neurologiche su cui gli esperti si stanno confrontando all’interno del progetto di ricerca “Approccio Multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con Sindrome di Sturge Weber: consensus Multicentrica”.

 

Il dott. Bonati ha illustrato il progetto editoriale Pelle della casa editrice AUGH che coinvolge la nostra associazione.

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