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Aurora si racconta

5 aprile 2024

Per la seconda puntata della rubrica “Raccontiamoci” incontriamo Aurora, una ragazza milanese di 22 anni affetta dalla sindrome di SW, condizione che però non le impedisce di vivere appieno la sua giovinezza tra lavoro, esperienze all’estero, uscite con gli amici… E a settembre inizierà anche l’università!


“Mi sono conquistata tutto ciò, ma non è stato facile…” – ammette Aurora – “Ho ripreso in mano la mia vita a 16 anni dopo aver vissuto in adolescenza brutte esperienze a livello fisico e psicologico.”

Ti va di raccontarcele?

Quando frequentavo le scuole medie sono stata bullizzata da una compagna di classe e mi sono chiusa in me stessa…Poi a 14 anni ho avuto una pesantissima crisi epilettica: i medici hanno impiegato una settimana a stabilizzarmi e ci sono voluti 6 mesi per riprendermi…

Ma ce l’hai fatta!

Sì sì, ho perso l’anno di scuola, ma non mi sono scoraggiata. Volevo dimostrare, innanzitutto a me stessa, che ero l’Aurora di prima. E così è stato!

Poi cos’è successo a 16 anni che ti ha fatto ‘uscire dal guscio’?

Ho iniziato a frequentare la parrocchia con mia sorella di 11 anni per prepararmi alla Cresima. Lì ho trovato un bellissimo ambiente: mi sono sentita accettata e ho iniziato ad aprirmi. Ho stretto amicizie con ragazzi/e con cui ancor oggi sono in buonissimi rapporti. E poi ci sono stati i viaggi all’estero.

Hai fatto le vacanze studio?

Sì inizialmente sono andata in Spagna a Malaga con un viaggio organizzato dal Comune di Milano. Poi, dopo la maturità, sono tornata da sola presso la famiglia che avevo conosciuto ed è stata una fantastica esperienza. Sono stata anche due volte in Romania per volontariato con un’associazione che aiuta i bambini orfani.

Veniamo al tuo lavoro. Di che cosa ti occupi?

Finita la maturità cercavo un impiego nel settore del turismo per cui avevo studiato. Ma mi chiudevano tutte le porte in faccia tant’è che con mia madre avevo anche preso contatti con Le Iene per denunciare l’accaduto.

Cos’era successo? Ritieni che ti discriminassero per via della Sindrome?

Io cercavo un lavoro in cui potessi avere rapporti con la gente, coi clienti…Invece mi proponevano sempre e solo lavori di back-office, dove non dovevo mostrarmi. E’ stato un periodo duro…

Però ora lavori, giusto?

Fortunatamente mi ha contattato una cooperativa che opera nel settore educativo: lavoro per loro e seguo i bambini nel pre e nel post scuola. Sono davvero entusiasta tant’è che a settembre mi iscriverò all’università per diventare educatrice!

Complimenti! Che consigli ti senti di dare ad altri ragazzi affetti dalla tua stessa malattia rara?

Più che consigli posso dire come vivo io ora la mia condizione. Per me la Sindrome di SW non è un limite, ma è semplicemente una mia ‘caratteristica’. Fisicamente non siamo forse tutti diversi? Certamente in un mondo che guarda molto all’immagine estetica chi come me è affetto da questa malattia rara deve combattere di più per farsi accettare. Per me gli amici e la famiglia sono state risorse preziosissime!

Ti va di parlarcene?

I miei genitori non mi hanno mai tenuto sotto una campana di vetro. Certo da quando ho avuto il brutto episodio di epilessia sono un po’ più apprensivi. Ma mi lasciano comunque fare tutte le esperienze, mettendo in conto che qualche delusione arriverà, ma è normale che sia così! E poi in famiglia c’è mia sorella Alessandra.

Che rapporto hai con lei?

Con mia sorella, più piccola di me di 5 anni, ho un rapporto speciale: non si è mai vergognata di me, anzi è molto protettiva nei miei riguardi!

E gli amici?

Beh Arianna, Simo, Giulia, Lucia e Jacqueline sono semplicemente fantastiche! Poi c’è il gruppo dei ragazzi: uno di loro mi ha detto. ‘Aury se tu non fossi così come sei con la tua Sindrome io non ti riconoscerei perché questa è l’Aurora che ho conosciuto.’ Con loro mi sento davvero accolta e libera di essere me stessa!

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