Antonella ci racconta il suo Gianluca

Abbiamo vissuto davvero momenti molto difficili dentro e fuori dagli ospedali… Ricordo l’ansia, il terrore per le sue crisi epilettiche…E poi lo sconforto per le poche certezze sulla terapia da utilizzare essendo una malattia rara. Però in quel periodo buio c’è stato un incontro che mi ha dato forza e coraggio.

Una mamma, una mamma che come me aveva un figlio con la sindrome SW di qualche anno più grande del mio Gianluca.

Mi ha cambiato la vita! Finalmente potevo confrontarmi con chi prima di me aveva vissuto la mia stessa situazione! I medici danno le indicazioni terapeutiche, però poi siamo noi genitori a vivere giorno per giorno a fianco dei nostri bambini e condividere tra di noi suggerimenti, indicazioni su come affrontare la sindrome nella vita quotidiana è stato davvero fondamentale per me. Mi sono tranquillizzata e sono tornata a sorridere!

Sì ed è una risorsa preziosissima! Lo vedo felice tra i suoi compagni: lo conoscono in tutta la scuola…è la loro mascotte!

E’ stato complicato, molto complicato perché a marzo 2020 mi sono ritrovata in smartworking con Gianluca a casa: una situazione ingestibile avendo per Legge a disposizione solo 3 giorni di congedo e non potendo far venire nessuno a occuparsi di lui.

Ho lanciato una petizione su Change.org per denunciare la situazione che come me stavano vivendo tante altre famiglie con figli disabili. In tantissimi hanno firmato e la petizione è stata portata all’attenzione del Ministro Bonetti che ha risposto assicurando il suo impegno per affrontare la situazione.

Sì in questo nuovo lockdown di marzo 2021 anche se le scuole sono chiuse tutti i bambini e i ragazzi disabili possono frequentare in presenza. Non penso sia stata la petizione a far prendere questa decisione a livello istituzionale, ma senz’altro abbiamo testimoniato quella che era una forte esigenza di noi famiglie. Per me è fondamentale non piangersi addosso, ma impegnarsi per migliorare la vita dei nostri bambini affetti da malattia rara.

E’ il nostro impegno come Consiglio Direttivo! Siamo una squadra affiatata e in questi tre anni abbiamo messo tante energie nell’associazione per farla crescere puntando col Comitato Scientifico sulla ricerca, su convegni e su incontri online per essere sempre più di supporto alle famiglie.