Stella raccontata da Mamma e Papà
Nata con la Sindrome di SW, Stella compirà un anno tra pochi giorni: è una combattiva questa piccolina che a soli 8 mesi ha affrontato un’emisferectomia che le ha ridato la luce dopo un interminabile periodo trascorso in ospedale in preda a crisi epilettiche farmacoresistenti per fermare le quali è stata anche messa in coma.
Ma combattivi sono pure i suoi giovani genitori Nicola e Ambra che di fronte alla gravissima situazione di Stella, resa ancor più complicata dall’emergenza Covid negli ospedali, non si sono arresi, lottando perché alla loro bambina venisse data una speranza di vita. “Una battaglia durata più di 6 mesi – ci confidano – che siamo riusciti ad affrontare grazie al sostegno di tante famiglie dell’associazione SW”
Quand’è che sul vostro cammino avete incontrato la nostra associazione?
Il primo contatto con l’associazione SW – ci spiega papà Nicola – l’ho avuto quando Stella aveva un mese. Subito dopo la diagnosi ci è crollato il mondo addosso e cercando informazioni online ho scoperto il gruppo di famiglie italiane con bambini affetti dalla stessa Sindrome di Stella: ho chiesto di iscrivermi al gruppo WhatsApp dell’associazione e mi sono subito sentito accolto. In cuor mio, leggendo i messaggi e guardando le foto dei bambini, speravo che Stella avesse la forma più lieve della Sw, speravo che tutto si potesse risolvere con qualche seduta di laserterapia per la macchia in volto…
Invece…
Invece le crisi epilettiche che temevamo sono arrivate: Stella aveva 3 mesi…La prima volta è stata una settimana in Terapia Intensiva Neonatale a Rimini, però fortunatamente dopo “solo” 2 settimane di ricovero al Bellaria di Bologna siamo tornati a casa. Confrontandoci con gli altri genitori dell’associazione eravamo fiduciosi che la situazione si potesse tenere sotto controllo con la terapia farmacologica. Ma così non è stato…
Le crisi epilettiche sono tornate?
Sì, era il 4 novembre: da quel momento e fino a inizio febbraio siamo entrati in un tunnel fatto di interminabili ricoveri tra Rimini e Bologna con Stella che aveva crisi epilettiche continue che i medici non riuscivano a fermare tant’è che l’hanno addirittura dovuta mettere in coma. Se in quei tragici momenti siamo riusciti ad aggrapparci a un barlume di speranza lo dobbiamo solo all’associazione SW grazie alla quale abbiamo saputo che al Niguarda a Milano per alcuni casi di epilessia farmacoresistente praticavano l’emisferectomia.
Quindi avete portato Stella al Niguarda a Milano?
A causa dell’emergenza Covid ci avevano dato disponibilità al Niguarda per un primo consulto specialistico a distanza di 2 mesi: ma come potevamo aspettare fino a gennaio con Stella in quelle condizioni? Eravamo in preda alla disperazione più totale quando, grazie a una mamma dell’associazione SW che si trovava al Niguarda per sua figlia, siamo riusciti ad avere un contatto diretto coi medici del centro di chirurgia dell’epilessia.
Non dimenticherò mai quel giorno: facemmo battezzare Stella mentre era in coma, raccontai sul gruppo la situazione disperata della bambina e a distanza di poche ore ci arrivò la chiamata dalla mamma che era al Niguarda e a seguire quella dei medici. Davvero nell’associazione SW c’è una rete solidale eccezionale tra famiglie che ci ha sostenuto in questa lunga battaglia per ridare una speranza a Stella!
Cosa vi dissero al Niguarda? Stella poteva subire l’emisferectomia?
Dopo un consulto a fine novembre ci venne detto che il caso di Stella era compatibile con l’intervento: naturalmente ci spiegarono tutte le problematiche relative all’emisferectomia e anche in questo caso il confronto con altri genitori dell’associazione che avevano affrontato lo stesso percorso per i loro figli ci ha rassicurato. Eravamo consapevoli che per Stella l’emisferectomia fosse l’unica soluzione possibile per tentare di garantirle una vita il più normale possibile.
Quando venne operata Stella?
Inizialmente l’intervento al Niguarda era previsto per marzo, ma la situazione a gennaio è precipitata e non si poteva più aspettare. Basti pensare che per tenere sotto controllo le crisi che le duravano anche un’ora al Sant’Orsola a Bologna le somministravano ogni giorno il Midazolam a dosaggi elevati… Tutte le volte che provano a scalarlo sotto al 0,8 g le crisi ritornavano e ogni volta più forti di prima… Finalmente a inizio febbraio ci trasferirono al Niguarda e il 9 febbraio alle 8,30 Stella entrò in sala operatoria per uscirne 15 ore dopo: è stata la sua seconda nascita!
Tra pochi giorni sarà il suo compleanno: adesso come sta Stella?
Stella ora è a casa ed è tornata a essere una bambina vivace e sorridente come appena nata, come prima dell’inizio delle crisi. Muove addirittura anche la mano sinistra che inizialmente ci avevano detto sarebbe stata paralizzata a causa dell’emisferectomia. Il percorso di riabilitazione, lo sappiamo, sarà ancora lungo, ma ha già fatto moltissimi progressi perché appena dopo l’intervento, proprio su consiglio della famiglie dell’associazione SW, siamo stati per un periodo presso il centro di Nostra Famiglia a Bosisio Parini. E’ stata dura dopo tutti quei mesi trascorsi in ospedale decidere di portarla ancora in una struttura di riabilitazione, ma ci siamo fidati dei genitori che prima di noi avevano fatto lo stesso percorso. E ora sia contenti!
Da parte dell’associazione SWI non ci resta che fare a Stella, che finalmente è a casa con mamma e papà, TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO
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