Antonella ci racconta il suo Gianluca

Antonella con GianlucaInauguriamo la nuova rubrica “Raccontiamoci” con la testimonianza della nostra Presidente Antonella, mamma di Gianluca, 12 anni, affetto da una forma tra le più gravi della sindrome di SW.

“Gianluca non parla, non è autonomo e soprattutto nei primi anni di vita ha sofferto di forti crisi epilettiche.”

Come ricordi quel periodo?

Abbiamo vissuto davvero momenti molto difficili dentro e fuori dagli ospedali… Ricordo l’ansia, il terrore per le sue crisi epilettiche…E poi lo sconforto per le poche certezze sulla terapia da utilizzare essendo una malattia rara. Però in quel periodo buio c’è stato un incontro che mi ha dato forza e coraggio.

Chi hai incontrato?

Una mamma, una mamma che come me aveva un figlio con la sindrome SW di qualche anno più grande del mio Gianluca.

Quanto è stato importante per te la condivisione con questa mamma?

Mi ha cambiato la vita! Finalmente potevo confrontarmi con chi prima di me aveva vissuto la mia stessa situazione! I medici danno le indicazioni terapeutiche, però poi siamo noi genitori a vivere giorno per giorno a fianco dei nostri bambini e condividere tra di noi suggerimenti, indicazioni su come affrontare la sindrome nella vita quotidiana è stato davvero fondamentale per me. Mi sono tranquillizzata e sono tornata a sorridere!

Gianluca col fratelloCom’è la vostra vita con Gianluca?

Impegnativa, ma felice! Quando Gianluca aveva 4 anni e le crisi si erano diradate è arrivato un fratellino, Alessandro. Vederli giocare insieme è la mia più grande gioia!
Durante la settimana abbiamo organizzato per Gianluca tante attività (nuoto, cavallo…) e nel week-end ci piace incontrare amici: la nostra casa in tempo per-covid era un porto di mare! E poi in estate viaggiamo: andiamo in montagna, ma soprattutto al mare, Gianluca adora l’acqua…

Gianluca va a scuola?

Sì ed è una risorsa preziosissima! Lo vedo felice tra i suoi compagni: lo conoscono in tutta la scuola…è la loro mascotte!

Com’è stato affrontare il periodo di lockdown con Gianluca?

E’ stato complicato, molto complicato perché a marzo 2020 mi sono ritrovata in smartworking con Gianluca a casa: una situazione ingestibile avendo per Legge a disposizione solo 3 giorni di congedo e non potendo far venire nessuno a occuparsi di lui.

E quindi?

Ho lanciato una petizione su Change.org per denunciare la situazione che come me stavano vivendo tante altre famiglie con figli disabili. In tantissimi hanno firmato e la petizione è stata portata all’attenzione del Ministro Bonetti che ha risposto assicurando il suo impegno per affrontare la situazione.

E così è stato!

Sì in questo nuovo lockdown di marzo 2021 anche se le scuole sono chiuse tutti i bambini e i ragazzi disabili possono frequentare in presenza. Non penso sia stata la petizione a far prendere questa decisione a livello istituzionale, ma senz’altro abbiamo testimoniato quella che era una forte esigenza di noi famiglie. Per me è fondamentale non piangersi addosso, ma impegnarsi per migliorare la vita dei nostri bambini affetti da malattia rara.

Proprio questo è il tuo impegno come Presidente della nostra Associazione.

E’ il nostro impegno come Consiglio Direttivo! Siamo una squadra affiatata e in questi tre anni abbiamo messo tante energie nell’associazione per farla crescere puntando col Comitato Scientifico sulla ricerca, su convegni e su incontri online per essere sempre più di supporto alle famiglie.

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