Le nostre storie

Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social dove aveva trovato il coraggio di raccontarsi. A lei e alla sua famiglia esprimiamo la profonda vicinanza dell’Associazione e un forte ringraziamento per la loro testimonianza.

Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci ”: le abbiamo raggiunte al mare e le abbiamo ascoltate mentre, con dolcezza e naturalezza, ripercorrevano la loro esperienza con la SW tra momenti bui e belle soddisfazioni.  “Siamo state fortunate! – esordisce mamma Anna – perché Lisa è nata a Milano al Niguarda, un ospedale davvero all’avanguardia che col suo staff medico ci ha seguito al meglio curando non solo la bambina per la Sindrome SW, ma supportando anche noi come genitori. Ricordo perfettamente le parole del neuropsichiatra infantile che fin da quando Lisa era piccolissima ci invitava, nonostante le sindrome, a non metterla sotto una campana di vetro tant’è che a 6 mesi era già al nido. Poi le cose sono purtroppo peggiorate…”

Questo mese la nostra rubrica “Raccontiamoci” dà voce a Maria Tania, una mamma siciliana che ha una figlia ormai grande affetta da SW. Ci tiene a condividere con noi le sue preoccupazioni per il futuro, per il cosiddetto “dopo di noi”, sottolineando l’inadeguatezza dei servizi messi a disposizione in Sicilia.

Per la nuova puntata di “Raccontiamoci” facciamo tappa a Caserta dove incontriamo Enza, la mamma di Vittoria, una ragazzina di 14 anni vivace e solare , nata con una malformazione capillare che riguarda i 2/3 del corpo.  “Scoprimmo che era affetta da SW a otto mesi quando ebbe la sua prima crisi epilettica e le fecero una risonanza con contrasto. Da quel momento fu un continuo dentro e fuori dagli ospedali…”

Per la seconda puntata della rubrica “Raccontiamoci” incontriamo Aurora, una ragazza milanese di 22 anni affetta dalla sindrome di SW, condizione che però non le impedisce di vivere appieno la sua giovinezza tra lavoro, esperienze all’estero, uscite con gli amici… E a settembre inizierà anche l’università! “Mi sono conquistata tutto ciò, ma non è stato facile…” – ammette Aurora – “Ho ripreso in mano la mia vita a 16 anni dopo aver vissuto in adolescenza brutte esperienze a livello fisico e psicologico.”

Inauguriamo la nuova rubrica “Raccontiamoci” con la testimonianza della nostra Presidente Antonella, mamma di Gianluca, 12 anni, affetto da una forma tra le più gravi della sindrome di SW. “Gianluca non parla, non è autonomo e soprattutto nei primi anni di vita ha sofferto di forti crisi epilettiche.”