4 progetti di ricerca sulla sindrome SW di così alta valenza scientifica che per finanziarli tutti si è deciso di affiancare all’erogazione degli 80.000 euro previsti dal bando una campagna di raccolta fondi. E’ questa la decisione presa dal nostro Comitato Direttivo visto il grande interesse dimostrato dal mondo della ricerca verso la nostra malattia rara. Naturalmente questa scelta è in piena sintonia con la valutazione del nostro Comitato Scientifico che nelle scorse settimane ha esaminato dal punto di vista del merito scientifico le 5 proposte di partecipazione al bando ritenendone 4 di grande interesse per nuovi approcci di ricerca sulla sindrome SW.

Certamente sostenere economicamente 4 progetti di ricerca comporterà da parte dell’associazione un impegno per trovare nuovi finanziamenti, ma siamo certi sia un passo fondamentale per dare un grande impulso alla ricerca sulla SW potendo così offrire un futuro migliore ai nostri familiari!

I PROGETTI FINANZIATI IN TOTO DAL BANDO DI RICERCA 2021

• Progetto “Valutazione della vascolarizzazione retinica ed episclerale in pazienti affetti da Sindrome di Sturge Weber mediante OCT-A” presentato dall’Unità Operativa Complessa di Oculistica Università degli Studi di Verona.
• Progetto “Approccio multidisciplinare alla diagnosi e trattamento del paziente con sindrome di Sturge Weber: consensus multicentrico” presentato da Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e Ospedale di Verona.

I PROGETTI FINANZIATI IN PARTE DAL BANDO E PER I QUALI SI ATTIVERA’ LA RACCOLTA FONDI

• Progetto “Dissecting molecular pathogenesis and identifying new therapeutic targets in Sturge – Weber Syndrome” presentato da UCL Great Ormond Street Institute of Child Health di Londra.
• Progetto “Studio cromatometrico ed ecografico sull’efficacia del trattamento delle malformazioni capillari e valutazione di nuovo protocollo sequenziale nelle forme resistenti” presentato da Unità Operativa Complessa di Chirurgia Maxillo Facciale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena.  So segnala che per questo progetto l’erogazione del contributo è subordinato all’approvazione del progetto da parte del Comitato Etico dell’Azienda Ospedaliera di Modena.