Associazione Italiana Sindrome di Sturge-Weber

"Ogni storia è unica, ogni voce è essenziale: tessiamo legami oltre la Sindrome."

Chi siamo →

La Nostra Associazione

Lavoriamo ogni giorno per sostenere, informare e connettere chi è toccato dalla Sindrome di Sturge-Weber in tutta Italia.

Cosa Facciamo

Dalla sensibilizzazione alla ricerca, dalla connessione di famiglie al sostegno quotidiano, la nostra associazione è impegnata su molteplici fronti per combattere e dare voce alla Sindrome di Sturge-Weber.

Supporto alle famiglie:

Aiutiamo le famiglie toccate dalla Sindrome di Sturge-Weber, offrendo sostegno, orientamento e risorse utili. Forniamo consigli, materiali e creiamo occasioni di incontro per condividere esperienze e sfide.

Educazione e sensibilizzazione:

Organizziamo eventi, seminari e workshop per informare e sensibilizzare la comunità sulla Sindrome. Dalla prevenzione alla gestione quotidiana, la nostra mission è educare il pubblico e destigmatizzare la Sindrome.

 Ricerca:

Collaboriamo con istituti di ricerca e specialisti per avanzare nella comprensione e nel trattamento della Sindrome. La ricerca è fondamentale per dare speranza e trovare nuove soluzioni.

Networking e collaborazione

Creiamo opportunità per connettere famiglie, specialisti e volontari, promuovendo una comunità solidale e unita. La forza sta nell'unità e, insieme, possiamo fare la differenza.

Vuoi comprendere meglio la sindrome e come puoi fare la differenza?


Sei qui per le ultime novità e gli eventi?


Com’è la vita di tutti i giorni per chi è affetto dalla Sindrome di Sturge-Weber?


Hai bisogno di supporto per affrontare i costi delle cure?


Conosci

la Sindrome

Dalla nascita, la Sindrome di Sturge-Weber può presentarsi come una sfida. Scopri i sintomi, le cause e le storie di chi la vive ogni giorno.

Per saperne di più →

Le Nostre Storie

6 aprile 2024
Abbiamo appreso con sconcerto del vile episodio di cyber-bullismo di cui è stata vittima la nostra giovane socia Rebecca di 13 anni, insultata sui social dove aveva trovato il coraggio di raccontarsi. A lei e alla sua famiglia esprimiamo la profonda vicinanza dell’Associazione e un forte ringraziamento per la loro testimonianza.
5 aprile 2024
Lisa, adolescente tredicenne di Monza affetta da SW, e la sua mamma Anna sono le protagoniste della nuova puntata della nostra rubrica “Raccontiamoci ”: le abbiamo raggiunte al mare e le abbiamo ascoltate mentre, con dolcezza e naturalezza, ripercorrevano la loro esperienza con la SW tra momenti bui e belle soddisfazioni.  “Siamo state fortunate! – esordisce mamma Anna – perché Lisa è nata a Milano al Niguarda, un ospedale davvero all’avanguardia che col suo staff medico ci ha seguito al meglio curando non solo la bambina per la Sindrome SW, ma supportando anche noi come genitori. Ricordo perfettamente le parole del neuropsichiatra infantile che fin da quando Lisa era piccolissima ci invitava, nonostante le sindrome, a non metterla sotto una campana di vetro tant’è che a 6 mesi era già al nido. Poi le cose sono purtroppo peggiorate…”
5 aprile 2024
Questo mese la nostra rubrica “Raccontiamoci” dà voce a Maria Tania, una mamma siciliana che ha una figlia ormai grande affetta da SW. Ci tiene a condividere con noi le sue preoccupazioni per il futuro, per il cosiddetto “dopo di noi”, sottolineando l’inadeguatezza dei servizi messi a disposizione in Sicilia.
Scopri di più

Come Sostenerci

Ogni donazione contribuisce direttamente a sostenere le famiglie, finanziare ricerche e migliorare la vita di chi ha la Sindrome di Sturge-Weber.

Effettua una donazione a:


IBAN: IT58D0883331030000180101323

Maria, madre di un bambino affetto

"È stata una benedizione trovare questa associazione. Hanno illuminato il nostro percorso."

Maria, madre di un bambino affetto

"È stata una benedizione trovare questa associazione. Hanno illuminato il nostro percorso."

Maria, madre di un bambino affetto

"È stata una benedizione trovare questa associazione. Hanno illuminato il nostro percorso."

Maria, madre di un bambino affetto

"È stata una benedizione trovare questa associazione. Hanno illuminato il nostro percorso."

Maria, madre di un bambino affetto

"È stata una benedizione trovare questa associazione. Hanno illuminato il nostro percorso."

News

5 aprile 2024
Siete calorosamente invitati a unirvi a noi per il 3° Convegno Italiano sulla Sindrome di Sturge-Weber, che si terrà il 4 Maggio presso il Centro Congressi Ist. Salesiano San Zeno a Verona, dalle 9:00 alle 17:30. Quest’anno, il nostro focus sarà su due tematiche principali: Al mattino parleremo della sindrome con particolare riferimento alla transizione, continuità assistenziale e neurosviluppo; ci sarà una parte specifica in ambito oculistico.  Nel pomeriggio ci concentreremo sugli aspetti legati alla salute della bocca e dei denti con riferimento agli aspetti maxillofacciali.
5 aprile 2024
È possibile iscriversi all’associazione Sturge Weber donando una somma simbolica di €5 per contribuire alla realizzazione di tutte le attività dell’associazione e sostenendo la ricerca.
5 aprile 2024
Grazie al tuo sostegno e alla collaborazione tra soci e specialisti, abbiamo sviluppato una guida essenziale che mappa i centri di trattamento laser per la Sindrome di Sturge-Weber disponibili in Italia.  Questa guida è la prova di ciò che possiamo conseguire insieme, offrendo sostegno e informazioni preziose per chi vive ogni giorno questa realtà.
Scopri di più

La tua voce è importante per noi.

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